Lachlan e Hayley Webb sono due fratelli australiani, che soffrono di una rara malattia ereditaria che li condanna a rimanere svegli fino ad arrivare alla morte. La patologia è meglio conosciuta come l’insonnia fatale familiare. La malattia impedisce di raggiungere il sonno profondo portandoli ad un rapido decadimento fisico e mentale. La storia è stata raccontata dal quotidiano inglese “The Independent” e la tv australiana Nine News. I due ragazzi, di 28 e 30 anni, non hanno ancora sviluppato i sintomi della patologia e non sanno quando inizierà, ma hanno già vissuto quest’esperienza in famiglia visto che sia la nonna, che la madre, la zia e lo zio sono morti della stessa malattia. La nonna ha iniziato a soffrirne quando era adolescente, la madre ne è morta all’età di 61 anni, la zia a 42 anni e lo zio materno a soli 20 anni.
La malattia danneggia le cellule nervose nel cervello del talamo, che regolano il sonno.”Mia nonna inizio’ ad ammalarsi e morire – ricorda la giovane – La sua vista se ne andò, mostrava segni di demenza, aveva allucinazioni e non poteva parlare. E’ stata incredibilmente aggressiva’‘. I due fratelli stanno ora partecipando ad uno studio sperimentale dell’Università della California, che sta cercando di trovare una cura, che al momento non esiste.
