Salute: grande partecipazione alla settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica

Massiccia la partecipazione dell'Italia alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, che si celebra fino a domenica

Massiccia la partecipazione dell’Italia alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si celebra fino a domenica. Sono infatti almeno 25, in 15 diverse città, gli eventi già in programma e finalizzati a far conoscere la grave malattia respiratoria rara che colpisce circa 9.000 persone nel nostro paese. Durante gli eventi è possibile partecipare alla campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha”, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #diamorespiro. Come lo scorso anno, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza della diagnosi precoce e per garantire a tutti l’accesso alla cura, tutti i partecipanti sono invitati a firmare la Carta Europea del Paziente con IPF redatta dalle Associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei. Presentata al Parlamento Europeo nel 2014, la Carta Europea è stata realizzata per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l’IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. L’iniziativa punta al raggiungimento di 35.000 firme attraverso una petizione pubblica online: 35.000 è il numero di nuove diagnosi di IPF in Europa ogni anno. “La Carta Europea – spiega Rosalba Mele, presidente dell’associazione AMA fuori dal buio, che attualmente rappresenta l’Italia nella Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF) e collabora attivamente con il Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena – ha portato quest’anno al raggiungimento di grandi traguardi sia a livello nazionale che europeo. La presentazione della Carta ai decisori politici italiani ha sollecitato una Mozione votata all’unanimità dai Parlamentari, grazie alla quale l’IPF è stata inserita a tutti gli effetti tra le malattie rare riconosciute dal SSN e avrà presto un codice d’esenzione nazionale“. L’IPF è, tra le malattie rare polmonari, la più frequente. È una patologia ad andamento cronico, invalidante e con esito fatale, caratterizzata dalla formazione di tessuto fibrotico a livello polmonare. Il termine “idiopatica” significa che, ad oggi, non se ne conosce la causa. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è più frequente dopo i 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l’IPF. Fino a poco tempo fa l’unica soluzione era il trapianto di polmoni, ma dal 2013 un primo farmaco che rallenta la progressione della malattia è regolarmente in commercio in Italia e da aprile è disponibile anche un secondo farmaco.