Medicina: acne inversa, una campagna su Facebook per sensibilizzare sull’idrosadenite suppurativa

Parte sul social network la campagna 'HS - Dona i tuoi amici', lanciata oggi a Milano per informare e sensibilizzare sull'idrosadenite suppurativa

Facebook alleato della Salute della pelle. Parte sul social network la campagna ‘HS – Dona i tuoi amici’, lanciata oggi a Milano per informare e sensibilizzare sull’idrosadenite suppurativa (HS), nota anche come acne inversa o malattia di Verneuil: una patologia dermatologica cronica che colpisce soprattutto le zone del corpo con una maggiore presenza di ghiandole sebacee e sudoripare, o quelle interessate da sfregamento della pelle: ascelle, inguine, glutei, interno coscia, aree sotto il seno. Il disturbo è caratterizzato da alterazioni cutanee che vanno da brufoli a noduli, lesioni maggiori e cicatrici, spesso accompagnate da dolore. Una malattia invalidante però poco conosciuta, ‘cenerentola’ e spesso tabù. L’iniziativa è promossa da AbbVie, in collaborazione con l’associazione pazienti Inversa Onlus. L’HS – spiegano gli esperti – ha un forte impatto sulla qualità della vita, sia fisico sia mentale, professionale e privato, anche quando la patologia è in forma lieve. Spesso infatti i pazienti si sentono stanchi e frustrati, e uno dei motivi è il mancato riconoscimento sociale della malattia. Da qui la campagna che permette alle persone di ‘donare’ i propri amici su Facebook a favore dell’HS, contribuendo a una diffusione virale dell’informazione sull’acne inversa. L’iniziativa si articola sul web attraverso una pagina Facebook, una landing page e un video dedicati, ed è una sorta di ‘call to action’: chiunque in Italia abbia un profilo sul social può accedere a una specifica applicazione che consente di scegliere gli amici ai quali far pervenire le informazioni sull’HS con messaggi personalizzati. Per partecipare alla campagna https://apps.facebook.com/donaituoiamici/. Per ulteriori informazioni sull’idrosadenite suppurativa http://www.idrosadenitesuppurativa.it/ e http://www.inversaonlus.it/. “L’idrosadenite suppurativa è una patologia che genera un elevato impatto sulla qualità di vita e sul benessere delle persone e sui familiari – sottolinea Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus – Le iniziative volte a migliorare la conoscenza di questa malattia sono essenziali, poiché a oggi l’HS è ancora sconosciuta. Negli ultimi anni la nostra associazione ha creato una fitta rete per aumentare la consapevolezza sull’HS, e ha lavorato intensamente con società scientifiche e istituzioni per aiutare le persone e i familiari a vivere una vita dignitosa”. Pur manifestandosi a livello cutaneo, l’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria dovuta ad alterazioni del sistema immunitario. L’acne inversa colpisce a livello globale l’1% della popolazione, ma si ritiene che il dato sia sottostimato sia perché il quadro clinico è complesso e richiede una scrupolosa diagnosi in grado di escludere patologie con simili manifestazioni (follicolite, acne severa o cisti ricorrenti), sia perché i sintomi creano spesso disagio e imbarazzo, al punto che la maggior parte delle volte i pazienti stessi preferiscono non parlarne. La malattia può insorgere a qualsiasi età, ma in genere compare negli adulti intorno ai 20 anni; la prevalenza diminuisce dopo i 50-55 anni. Le donne hanno un rischio da 2 a 2,5 volte maggiore di sviluppare HS rispetto agli uomini, e circa un terzo dei pazienti ha familiari con la stessa diagnosi. Tra i fattori di rischio anche fumo e obesità.