Indagine: in Italia le donne con Sclerosi Multipla sono poco informate sui temi legati alla gravidanza

L’85% delle donne italiane affette da Sclerosi Multipla teme ancora di non poter avere figli

Teva Pharmaceutical Industries Ltd. ha diffuso i risultati di un’indagine condotta in diversi paesi UE su 1.000 donne di età compresa fra i 25 e i 35 anni con diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) recidivante negli ultimi cinque anni. I risultati indicano il persistere di convinzioni errate rispetto ai temi legati alla gravidanza per chi è affetto da SM (2). L’indagine è stata condotta in Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito, e i risultati rivelano che l’85% delle donne intervistate in Italia e l’88% delle donne intervistate in generale, al momento della diagnosi, hanno avuto paura di non poter avere figli, nonostante le evidenze scientifiche indichino che hanno la stessa probabilità di restare incinte e di avere figli sani di qualsiasi altra donna (3). Inoltre, il 49% delle italiane con SM che teme di non poter rimanere incinta ha anche paura di trasmettere la malattia ai figli, anche se la SM non è ritenuta una malattia ereditaria (4).

In Italia, sono 114.000 le persone colpite dalla Sclerosi Multipla (5), una malattia neurologica cronica progressiva. Le donne in età fertile (6a) sono quelle più colpite e molte di loro possono desiderare una famiglia. Per contribuire a una corretta informazione, Teva ha avviato, a livello globale, una collaborazione con touchNeurology®, editore online dell’European Neurological Review, per sviluppare un Toolkit su Sclerosi Multipla e Gravidanza allo scopo di favorire un dialogo più approfondito fra le donne e i loro medici su questi temi.

In Italia Teva ha invece supportato una collaborazione con l’editore Springer che ha portato alla pubblicazione della prima consensus a livello italiano ed europeo sulla gestione della paziente Sclerosi Multipla che desidera una gravidanza (PRIMUS). Inoltre Teva Italia sta fornendo il supporto incondizionato a una serie di corsi dedicati ai neurologi per approfondire questo tema.

Una diagnosi di Sclerosi Multipla – commenta Maria Pia Amato, Ordinario del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Firenze – può far sorgere nella donna molte domande sui temi della contraccezione e della gravidanza. Sappiamo che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta in generale il rischio di complicanze legate allo stato di gravidanza (6b). Le donne con SM hanno bisogno di avere accesso a informazioni di qualità e ricevere il supporto di operatori sanitari qualificati. Nel progetto PRIMUS – continua la Professoressa Amato – abbiamo adottato un approccio multidisciplinare con la partecipazione di neurologi dei Centri clinici SM, di ginecologi e di psicologi. Il team multidisciplinare, sulla base delle evidenze disponibili in letteratura e dell’esperienza clinica, – conclude la Professoressa – ha elaborato una consensus rispetto al counseling della donna con SM che affronta un progetto di maternità e alle scelte terapeutiche da valutare prima, durante la gravidanza e nel periodo post-partum”.

L’insufficiente accesso alle informazioni e il persistere di convinzioni errate sono potenzialmente alimentati dalla mancanza di dialogo con il medico sui temi legati alla gravidanza. Più di 1 donna su 3, ossia il 35% del totale delle donne, non parla di questi argomenti con il neurologo/specialista di SM e il 49% non ne parla con il proprio medico di base, nonostante questi siano temi che destano in loro preoccupazione.

L’87% delle intervistate ha dichiarato di desiderare maggiori e migliori informazioni sui temi legati alla gravidanza per compiere scelte più informate. Più dell’88% delle donne con Sclerosi Multipla ha dichiarato che avrebbe voluto discutere di questi temi con il medico: soprattutto su cosa aspettarsi durante il parto (31%), sulla cura dei bambini dopo la gravidanza (29%) e sulle opzioni terapeutiche nel periodo prima e dopo il concepimento (28%).

Cerchiamo costantemente di migliorare le nostre conoscenze su tutti gli aspetti della Sclerosi Multipla e abbiamo commissionato questa indagine per capire come le donne affrontano i temi legati alla gravidanza – ha dichiarato Roberta Bonardi, Senior Director Business Unit Innovative di Teva Italia. – Siamo rimasti davvero sorpresi nel riscontrare che persistono convinzioni errate su questi temi nonostante i progressi medici nel campo della Sclerosi Multipla. Per questo abbiamo avviato la collaborazione con Touch Neurology; in questo modo vogliamo creare le condizioni affinché le donne con SM e i loro medici possano dialogare su questi importanti argomenti grazie alle risorse di cui hanno bisogno”.

Il “Toolkit su Sclerosi Multipla e Gravidanza”, sviluppato da touchNeurology® in collaborazione con Teva può essere scaricato nella versione in lingua inglese sul sito TouchNeurology.

Queste risorse sono state sviluppate per correggere le errate convinzioni emerse e stimolare un dialogo più approfondito tra le donne e i loro medici e comprendono:

Domande che le donne con SM possono rivolgere ai medici sui temi legati alla gravidanza

Informazioni su Sclerosi Multipla e temi legati alla gravidanza per le donne con questa patologia
Consigli sui temi legati alla gravidanza
Guida per i medici sui risultati dell’indagine e sul dialogo con le proprie pazienti

L’Indagine Europea su Sclerosi Multipla e Gravidanza

L’indagine è stata condotta da Wakefield Research, con il sostegno di Teva Pharmaceuticals Europe e touchNeurology® in Germania, Paesi Bassi, Italia, Spagna e Regno Unito su un campione di 1.000 donne (200 in ciascuno dei 5 Paesi) di età compresa fra i 25 e i 35 anni con diagnosi di Sclerosi Multipla recidivante negli ultimi 5 anni.

Le intervistate sono state invitate, tramite posta elettronica, a partecipare all’indagine online che si è svolta nel periodo compreso tra il 10 agosto e il 1 settembre 2017. Il margine d’errore era +/- 3,1 punti percentuali per l’indagine complessiva e +/- 6,9 punti percentuali per ciascun paese.

Riferimenti:
(1) Amato et al. Management of pregnancy-related issues in multiple sclerosis patients: the need for an interdisciplinary approach. Neurol Sci. 2017 Oct;38(10):1849-1858.

(2) Wakefield QuickRead Report Methodology

(3) Ghezzi, A, Annovazzi, P, Portaccio, E, Cesari, Elana, Amato, Maria P Current recommendations for multiple sclerosis treatment in pregnancy and puerperium. Vol. 9 (7) p.683-692

(4) Lee M, O’Brien P, Pregnancy and Multiple Sclerosis, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008; 79: 1308–1311

(5) www.aism.it

(6a) Amato M, Portaccio E. Fertility, Pregnancy and Childbirth in Patients with Multiple Sclerosis: Impact of Disease-Modifying Drugs. CNS Drugs. 2015. Vol. 29 (3) p.207-220

(6b) Hellwig K. Eur Neurol 2014;72 (suppl 1):39-42 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25278125