Circa 800 i pazienti talassemici in Calabria: Lamezia Terme ospita “La ricetta della felicità”

"La talassemia è una patologia del sangue che influisce sulla produzione di emoglobina cioè la molecola che si occupa di trasportare ossigeno e anidride carbonica nell’organismo"

La ricetta della felicità – gli ingredienti per vivere bene con la talassemia è l’iniziativa che sabato 19 maggio riunirà al            T Hotel di Lamezia specialisti, associazioni pazienti e istituzioni per una giornata di confronto e informazione sulla patologia, promosso da Novartis. La talassemia è una condizione cronica che ad oggi interessa circa 800 persone in Calabria e 7000 in Italia[1], con particolare diffusione nelle aree mediterranee. Negli ultimi decenni, l’evoluzione nell’approccio diagnostico e terapeutico ha reso possibile un significativo aumento dell’aspettativa di vita dei pazienti, allungandola rispetto ai soli 10-15 anni previsti negli anni ’70-’80. Aspetto importante che, di conseguenza, ha permesso ai pazienti di pianificare una vita normale e, per esempio, costruire una famiglia. L’ereditarietà della patologia rimane, però, una criticità da non sottovalutare se si considera che, nelle coppie a rischio, 1 bambino su 4 può nascere talassemico.

“La talassemia è una patologia del sangue che influisce sulla produzione di emoglobina – cioè la molecola che si occupa di trasportare ossigeno e anidride carbonica nell’organismo – determinando nei pazienti anemia cronica di gravità variabile. Una patologia multisistemica poiché coinvolge tutto l’organismo – precisa la Dott.ssa Maria Grazia Bisconte, U.O Ematologia, Ospedale Annunziata, Cosenza – e che oggi, fortunatamente, possiamo definire a prognosi aperta, grazie alla continuità trasfusionale e all’approccio terapeutico, a base di farmaci ferrochelanti orali, che permette ai pazienti di condurre la propria vita regolarmente e di poter contare su una maggiore aspettativa di vita rispetto al passato”.

Per poter correggere l’anemia cronica che caratterizza questa patologia, infatti, i pazienti devono ricevere periodicamente, ogni 15-20 giorni circa, un adeguato supporto trasfusionale.  Questa terapia salvavita comporta purtroppo inevitabilmente un accumulo di ferro nell’organismo, che deve essere gestito attraverso l’avvio di una terapia ferrochelante.

Oggi, raggiunti questi obiettivi, i pazienti talassemici possono migliorare ulteriormente la loro qualità di vita ponendo attenzione, come tutti, agli aspetti nutrizionali, un’adeguata attività fisica e un corretto stile di vita.

“Affrontare la talassemia è oggi un obiettivo primario di tutti gli attori: clinici, mondo associativo, famiglie e istituzioni. Senza dimenticare l’aiuto insostituibile che ci arriva da tutti i donatori di sangue, che vogliamo ringraziare. La nostra federazione è formata da 38 associazioni e opera quotidianamente nel tentativo di dare voce ai pazienti ma, al momento, in Calabria non esiste ancora una rete che possa orientare il paziente attraverso un percorso ottimale di presa in carico e cura della patologia – afferma Valentino Orlandi, Presidente di UNTED Onlus – L’obiettivo di eventi come questo è quello di condividere le best practice, favorire un processo di omogeneizzazione della cura e incoraggiare la corretta presa in carico del paziente. L’iniziativa nasce proprio con l’intento di dare una risposta a questa necessità informativa e associativa dei pazienti”.

L’incontro “La ricetta della felicità” del 19 maggio a Lamezia Terme vedrà la partecipazione dei principali centri della Regione: Crotone, Cosenza, Reggio Calabria, Catanzaro, Locri (Reggio Calabria)