Dolore acuto, la storia di Bianca: 27 anni per dare un nome alla mia ‘bestia nera’

All'inizio era un mal di schiena. Poi è diventata la Bestia nera. "Un dolore così reale e tangibile da poter essere visto come una presenza scura sempre accanto"

All’inizio era un mal di schiena. Poi è diventata la Bestia nera. “Un dolore così reale e tangibile da poter essere visto come una presenza scura sempre accanto. Un alter ego nero che mi tratteneva ogni volta che provavo a muovermi, a chinarmi per prendere un oggetto”. Un peso che non andava via, lo racconta Bianca Zuccarone, 43 anni.

Un peso che ora non la schiaccia più: “Mi ci sono voluti 27 anni, ma alla fine sono riuscita a darle un nome: spondilite anchilosante”. Capire i sintomi che la tormentavano da quando era 14enne è stata un’odissea e la diagnosi è arrivata quasi come un regalo. “Ero felice, potevo curarmi”.

La donna si racconta oggi a Milano durante la presentazione della campagna ‘SAi che hai la SA?’, promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare. Una testimonianza e un messaggio per chi la spondilite anchilosante, la SA, non ha bisogno si sentirsela descrivere perché ci combatte notte e giorno: “Nessuna malattia può esaurire una persona. Smettiamola di fare le vittime e riprendiamoci la vita. Scegliamo il nostro futuro”, così come invita a fare la nuova iniziativa della piattaforma di informazione già presente online e su Facebook, dove conta oltre 15 mila follower.

Quando inizia a non star bene Bianca è una ragazzina e fa tanto sport. “Avevo dolori ricorrenti che io chiamavo mal di schiena – ricorda – ma in realtà interessavano le natiche e il bacino. Di notte mi sembrava di sprofondare nel materasso, ho insistito con i miei genitori perché me lo cambiassero, ma il male non passava”. Comincia così un pellegrinaggio che fa tappa prima dal medico di famiglia, poi dall’ortopedico, poi ancora dall’osteopata.

“Esami come il Reuma test risultavano negativi e così tutti dicevano che la mia schiena era come quella di una vecchia, usurata dallo sport. Mi imbottivano di antinfiammatori, io andavo avanti”, la malattia pure.

“Quando finalmente sono stata indirizzata al reumatologo non camminavo quasi più. Il mio ultimo mal di schiena, l’ultimo prima della diagnosi, è durato 18 mesi”. Per Bianca la svolta è stato l’incontro con il suo reumatologo, ma il vero cambiamento ha tante facce e sono tutte quelle dell’Apmar.

“In associazione ho fatto un percorso di empowerment senza nemmeno rendermene conto – dice – Mi hanno insegnato a vivere la malattia come un’opportunità. Grazie a loro sono riuscita a far sparire la presenza nera che accompagnava ogni mio passo, a riprendere in mano la mia vita”.

Dare voce ai pazienti, aiutarli a ritrovare una ragione, “è la nostra missione – sottolinea Antonella Celano, presidente dell’Onlus – Da noi le parole d’ordine sono scelta e attivazione. Reagire alla sofferenza” e davanti al bivio decidere: “Rinunciare sempre o ripartire di slancio”, recita lo slogan della campagna che vuole parlare sia a chi ignora di avere la spondilite anchilosante ma ne porta i segni, sia a chi lo sa e rischia di arrendersi al suo male.

“Non parliamo più di qualità di vita – puntualizza Celano – ma di qualità nella vita”, che significa “mettere a frutto le proprie capacità residue imparando a vivere una vita normale”. Una sfida possibile affidandosi agli specialisti: con loro “bisogna firmare un patto virtuale. Se da un marito puoi divorziare, da un medico reumatologo no”.

Il tempo medio per la diagnosi di SA è lungo in tutta Europa – precisa Ennio Lubrano, professore associato di reumatologia all’università degli Studi del Molise – Anche in Paesi come la Germania o il Regno Unito, oggi dalla comparsa dei primi sintomi passano 5-7 anni, in Italia dai 5 ai 10″. Meno dei 27 che sono serviti a Bianca, “anche se di Bianche ogni tanto se ne vedono ancora”.

Di donne forti come lei, invece, “ce ne sono tante. Rimango sempre affascinato da alcune pazienti – confida l’esperto – Donne straordinarie e fortissime, mamme che portano a scuola i figli e sopportano i mariti, giovani che inseguono i loro sogni. E’ bello vedere che le nuove generazioni di pazienti non chiedono più l’invalidità: vogliono lavorare, fare carriera”.

La spondilite anchilosante è difficile da riconoscere “da un lato per l’aspecificità dei sintomi – evidenzia Lubrano – dall’altro perché in Italia i centri reumatologici non sono ancora distribuiti capillarmente sul territorio”. In questo caso come in altri, tuttavia, il tempo può davvero fare la differenza: “Prima si interviene, prima si controlla l’infiammazione, e più si riesce a rallentare l’evoluzione della malattia e si migliora la qualità di vita del paziente”. Perché oggi, accanto agli antinfiammatori più classici, i Fans, e ai farmaci anti-Tnf, “ci sono medicinali biotecnologici diretti al bersaglio”.

Alternative “intelligenti ed efficaci“. Contro la SA ci sono armi valide, ma per poterle usare bisogna riconoscerla. Fra gli strumenti messi a disposizione dalla campagna, c’è un questionario online in 9 domande.

Queste le domande del test: 1) Soffri di mal di schiena e rigidità diffusa alle articolazioni da più di 3 mesi? 2) Il dolore si concentra principalmente nella zona lombare e si irradia a bacino e glutei? 3) Il dolore si presenta anche a riposo e durante la notte ti capita di svegliarti per il mal di schiena? 4) Il dolore peggiora quando resti immobile per lunghi periodi, oppure al risveglio? 5) Al risveglio ti senti rigido e riesci a essere più sciolto nei movimenti solo dopo più di 30 minuti? 6) Il dolore alla schiena e la rigidità si alleviano se pratichi esercizi o attività fisica? 7) Soffri di episodi di infiammazione al tendine d’Achille e di dolore a livello del calcagno? 8) Ti capita di avere episodi di infiammazione agli occhi con dolore, arrossamento e ipersensibilità alla luce (uveite)? 9) Hai meno di 45 anni? Rivolgersi al medico se la maggioranza delle risposte è positiva. “Se si è giovani over 25 anni e maschi”, geneticamente e immunologicamente più predisposti alla SA, “e i sintomi durano da molto – raccomanda Lubrano – vale la pena di sottoporsi al dosaggio dell’antigene Hla-B27 e ad approfondimenti di imaging”. Attivandosi, ogni Bianca può addomesticare la sua Nera.