Dai dati della terza edizione della ricerca Osservatorio Apmarr-WeResearch ‘Vivere con una patologia reumatologica’, presentati oggi in occasione del primo webinar di tre: ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi’ ed in vista della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche 2020, che si celebra il 12 ottobre, e’ emerso che “tra i problemi dei pazienti durante la prima fase della pandemia uno dei piu’ grandi e’ stato la difficolta’ dell’accesso al farmaco con grandi ripercussioni sul decorso della malattia e sullo stato di salute del paziente. Di questa difficolta’, ma anche della impossibilita’ per molti di eseguire le sessioni di riabilitazione durante il lockdown, essenziali alla funzionalita’ muscolare del soggetto con malattie reumatologiche”, Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Apmarr, intervistata dalla Dire ha affrontato il tema. Ecco l’intervista integrale.
– L’effetto Covid-19, e’ stato appurato, ha inciso in maniera importante sullo stato di salute delle persone dovuto soprattutto a mancate diagnosi o tardive non hanno fatto eccezione i pazienti affetti da malattie reumatologiche. Cosa e’ emerso a tal proposito dalla ricerca dell’Osservatorio APMARR che avete presentato oggi?
“I dati sono importanti e ci dicono molto. Le nuove diagnosi sono calate dall’inizio del 2020, rispetto al 2019, del 40%. Questo e’ un dato che ci fa capire come sara’ difficile per le persone che hanno avuto una diagnosi tardiva tenere a bada la malattia. Circa il 44% degli intervistati cioe’ 4 persone su 10 asseriscono che il Covid ha influito in maniera negativa sul loro stato di salute. E 1 persona su 3 ha avuto difficolta’ ad accedere ai farmaci per curarsi. Ancora 7 intervistati su 10 hanno utilizzato le farmacie per un acquisto diretto dei farmaci con un aumento dei costi del cittadino”.
– Quando si vedranno le ripercussioni di questa difficolta’ per molti pazienti ad accedere ai farmaci nell’immediato o a lungo termine?
“Gli effetti li stiamo gia’ vedendo e continueremo a farlo anche perche’ l’aderenza terapeutica e’ molto importante. Assumere un farmaco cosi’ come viene prescritto dallo specialista e’ importante in tutte le patologie e soprattutto in quelle croniche. Il fatto di aver avuto una sosta forzata per irreperibilita’ del farmaco. I farmaci che venivano usati nella cura del Covid erano piu’ o meno quelli usati per le nostre patologie questo ha prodotto uno scarso approvvigionamento di queste terapie e in alcuni regioni sono state requisite le dosi di farmaco destinate ai pazienti cronici per utilizzarle al paziente Covid questo ha determinato un peggioramento dello stato di salute. Abbiamo dovuto come associazione invitare le aziende farmaceutiche a produrre maggior numero di farmaci. Ancora oggi ci portiamo gli strascichi di questo fenomeno. Peraltro si registra ancora in molte persone che hanno subito questa condizione un accaparramento del farmaco per malattie croniche per paura che torni a scarseggiare con tutte le ripercussioni sulla salute che sappiamo”.
– Il lockdown ha impedito ai pazienti affetti da malattie reumatologiche di poter effettuare le sedute di fisioterapia. Questa impossibilita’ di sottoporsi a percorsi di riabilitazione che danni provoca sul recupero funzionale di queste persone a medio e lungo termine?
“Ci si occupa spesso del mancato accesso al farmaco, della lista di attesa, che tutti gli ambulatori siano stati chiusi con mancate prime visite o visite di controllo mentre di riabilitazione se ne parla troppo poco. Sappiamo che il solo farmaco non e’ sufficiente a curare una persona con malattia reumatologica ma anche la riabilitazione fa parte del percorso di cura. Come il resto c’e’ stato uno stop delle cure riabilitative e questo ha creato ulteriore problemi. I tessuti, le articolazioni di una persona affetta da malattia reumatologica vanno tenute sempre in allenamento. Questo arresto forzato ha portato un peggioramento del quadro della patologia sui recuperi funzionali sono molto lunghi. Recuperare un muscolo che intanto e’ diventato ipotonico e’ una cosa piu’ lunga. Ci si e’ organizzato con la tele riabilitazione, ma non e’ la stessa cosa. Per cui gli strascichi sono visibili e di grande rilievo”.
