Salute: atrofia muscolare spinale, disabilità e diritto al sesso

La Sma( Atrofia muscolare spinale) è una patologia neuromuscolare, caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, ossia delle cellule nervose che impartiscono il comando di movimento ai muscoli.
La malattia è causata da un difetto in uno dei due geni ( SMN1 e SMN2 )che porta alla produzione di livelli insufficienti di una proteina chiamata SMN.
La modalità di trasmissione è autosomica recessiva: i genitori sono portatori sani del difetto genetico e hanno il 25% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei figli.
Al momento non esiste una cura risolutiva, ma alcuni farmaci hanno dato ottimi risultati su colture cellulari e sono in corso di sperimentazione.
E’ Stefania Rouselle, nel documentario Seeking Sexual Surrogates, a farsi portavoce della battaglia della trentunenne Laetitia Rebord; una donna malata di Atrofia muscolare spinale , che la costringe a stare su una sedia a rotelle, nella più totale immobilità.
Ma Laetitia è prima di tutto un essere umano che,  sebbene consapevole del suo handicap e delle difficoltà che esso le provoca anche sul piano sessuale, non ha perso il senso del tatto e avverte ogni tocco sulla sua pelle.
E’ vergine ma vuol provare il sesso almeno una volta nella vita; è una donna fragile ma al contempo tenace, che lotta per la legalizzazione del sesso surrogato nel suo paese, la Francia.
Stefania Rousselle, nel suo documentario, parla della delicata questione, sfociata in una controversia, dell’illegalità del sesso surrogato, scoppiata Oltralpe negli ultimi mesi.
The Atlantic spiega che il sesso surrogato consiste nel pagare una figura professionale che offra un contatto intimo al paziente, non necessariamente di tipo sessuale.
E’ una forma di assistenza nata intorno ai primi anni 70’, proprio per aiutare anche i pazienti disabili a superare i limiti causati della loro patologia nei confronti del sesso.
Una nota pellicola cinematografica con protagonista Helen Hunt, vede l’attrice vestire i panni di una donna che offre sesso surrogato ad un uomo costretto in un polmone d’acciaio
Lo scorso marzo, il Comitato Nazionale francese ha statuito che per un disabile la sessualità non può essere considerata un diritto.
Come contro risposta, Laetitia ha organizzato un comitato di protesta contro il Comitato etico, rivendicando il proprio diritto a provare piacere.
La donna ha affermato che, non potendo muoversi, non può neanche masturbarsi e spesso fa sogni erotici in cui non essendo disabile, può muoversi e fare tutto quello che non le è concesso da sveglia.