E’ difficile per un bambino descrivere con accuratezza la propria sofferenza
I piccoli malati di artrite idiopatica giovanile sono spesso costretti a fare in conti con il dolore. Uno studio presentato oggi a Roma, al XVI Congresso annuale della Lega europea contro le malattie reumatiche (Eular 2015), dimostra l’efficacia di una nuova app interattiva per iPad, realizzata per aiutare le ragazze e i ragazzi che soffrono di artrite idiopatica giovanile (Jia) a parlare del loro dolore. La app si chiama ‘This Feeling!’. “E’ di cruciale importanza per i bambini e i giovani essere in grado di comunicare il loro dolore, per avere accesso al supporto migliore per gestire la loro condizione sul lungo periodo. Questa app utilizza tecnologie e strumenti che sono familiari ai giovani – un manichino interattivo, icone posizionabili, espressioni facciali e strumenti per disegnare – per invitarli a descrivere il tipo di dolore che provano, l’intensità, la localizzazione, la diffusione e l’impatto emotivo in ogni momento”, ha spiegato Wendy Thomson della Nihr Manchester Musculoskeletal Biomedical Research Unit, nel Regno Unito. Il dolore è il sintomo più comune dell’artrite idiopatica giovanile. Questa forma di dolore è soggettiva, cosa che rende una vera sfida comprenderne l’entità reale, soprattutto nel caso dei bambini che non hanno ancora una sufficiente capacità di comunicare a parole le proprie sensazioni, rendendo difficile allo stesso tempo il trattamento. Nello studio condotto nel contesto del Childhood Arthritis Prospective Study in cui è stata testata la app, il 95% dei bambini fra i 5 e i 16 anni ha preferito utilizzare la app rispetto agli altri metodi convenzionali di rilevazione del dolore. Inoltre, un gruppo di ricerca italiano coordinato dal Policlinico di Milano presenterà al congresso uno studio che getta le basi per lo sviluppo di un punteggio di misurazione dell’andamento della malattia basato sugli ultrasuoni, strumento dimostratosi molto efficace nell’assessment della malattia delle articolazioni e molto più accurato dell’esame clinico nell’identificazione della sinovite. “Le forme reumatiche giovanili e pediatriche meritano un’attenzione particolare, perché abbiamo a che fare con giovani pazienti, che sperimentano dolore e limitazioni nelle attività quotidiane in un momento delicato e decisivo della loro crescita come esseri umani. E’ per questo che abbiamo bisogno di migliorare sempre di più le metodologie di diagnosi e di cura, cercando di mettere a disposizione di chi soffre sin da piccolo le migliori forme di supporto”, conclude Maurizio Cutolo, presidente di Eular.