Il convegno “Malattie rare: l’eugenetica e le malattie neuropsichiatriche” è stato organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) il 29 febbraio a Roma presso l’Aula Magna dell’Istituto CSS Mendel in coincidenza con la celebrazione della IX giornata mondiale delle malattie rare. La fondazione riguarda la malattia di Huntington, una malattia rara genetica, neurodegenerativa, ereditaria che riguarda circa 6.500 persone. Questa malattia è stata a lungo discriminata sia a causa dei movimenti involontari, che al disturbo mentale. Oltre ad essere classificata come la patologia umana con più suicidi. Il convegno mira ad una riflessione e vicinanza a tutti coloro che soffrono di tale patologia.
Nel corso della storia, queste patologie sono state a lungo oggetto di teorie pseudoscientifiche che puntavano a migliorare la razza umana: l’eugenetica, che si diffuse nei paesi angolosassoni per poi arrivare alla Germania nazista. “Il convegno del 29 febbraio intende parlare di malattie rare in questa nuova, originale, prospettiva, mettendo a confronto il punto di vista della scienza, della religione, dell’industria, del mondo della comunicazione, dei pazienti, rappresentati da autorevoli esponenti“. Dopo la presentazione della giornata da parte del Prof. Angelo Vescovi (direttore scientifico Irccs Casa Sollievo della Sofferenza e professore di biologia Cellulare, Università degli Studi di Milano Bicocca) e del Prof. Ferdinando Squitieri (responsabile Unità Ricerca e Cura Huntington e malattie rare dello stesso Irccs e dell’istituto Mendel e direttore scientifico della Fondazione LIRH), il convegno vedrà gli interventi di Antonio Pizzuti (professore di Genetica Medica, Università La Sapienza di Roma), Gerardo Favaretto (vice presidente della Società Italiana di Psichiatria), Ilaria Ciancaleoni Bartoli (direttore dell’Osservatorio Malattie Rare), Antonella Veneziano (direttore Multiple Sclerosis & Neurodegenerative Disorders, Teva Italia), Riccardo Di Segni (Rabbino Capo di Roma), S.E.R. Mons. Lorenzo Leuzzi (Vescovo Ausiliario di Roma).