Un guerriero stanco seduto su una panchina. In attesa di ricevere le armi giuste e il supporto dei familiari per rialzarsi e continuare a lottare affrontando le difficoltà quotidiane. La battaglia contro la fibrosi polmonare idiopatica diventa multimediale con un’installazione artistica nel cuore di Milano: una statua in legno alta 4 metri che raffigura un uomo malato, costretto ogni giorno a fare i conti con la patologia che, lasciando senza fiato, rende difficile camminare o salire le scale. L’installazione, che gode del patrocinio del Comune di Milano, è arrivata oggi in corso Garibaldi 112 dove resterà fino al prossimo 6 maggio, prima di fare tappa in altre città. L’iniziativa fa parte del progetto ‘#FightIpf: oggi è il giorno giusto per sfidare la fibrosi polmonare idiopatica’, promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie rare e della Federazione italiana Ipf e malattie rare polmonari onlus (Fimarp). Obiettivo è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, a informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza. L’invito è a scattare una foto e postarla sui propri canali social utilizzando l’hashtag #FightIpf e farsi così portavoce della lotta alla fibrosi polmonare idiopatica. Chi vorrà potrà utilizzare i totem vicini alla statua per creare istantaneamente una selfie Gif animata. Il tempo sarà scandito dal respiro, quello affannato di chi soffre di fibrosi polmonare idiopatica, riprodotto dagli altoparlanti posti sul retro della struttura. Due schermi ledwall integrati sui lati dell’opera racconteranno invece ai passanti i principali aspetti della malattia, l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso rapido ai trattamenti corretti. La fibrosi polmonare idiopatica colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100 mila, soprattutto uomini con più di 50 anni. E’ una malattia rara difficile da riconoscere, la diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei sintomi. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente, che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi. “E’ importante parlare della malattia per conoscerla meglio e informarsi sulle possibilità disponibili per gestirla, a beneficio di una migliore qualità di vita nel quotidiano – commenta Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche in Italia – L’intera iniziativa #FightIpf nasce dalla volontà di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di costruire una comunità a supporto delle persone che vivono con l’Ipf, per sostenerle ed esortarle ad agire, vincendo il trauma di una diagnosi che spaventa. Siamo orgogliosi di poter collaborare con le associazioni e le istituzioni in questa campagna, per essere al fianco dei pazienti che con coraggio lottano tutti i giorni, affinché le loro necessità e urgenze possano trovare risposte sempre più rapide e concrete”. “Parlare di fibrosi polmonare idiopatica è il primo passo nella gestione di questa rara malattia polmonare che in Italia interessa circa 10 mila pazienti, diagnosticata in oltre la metà dei casi quando è già in fase avanzata, a causa dei sintomi aspecifici e di non facile riconoscimento – dichiara Sergio Harari, direttore Uoc di pneumologia dell’ospedale San Giuseppe di Milano – Anticipare la diagnosi e permettere ai pazienti di accedere ai trattamenti in grado di rallentare la progressione di malattia, dona speranza. Costruire attorno a loro un network solidale composto da medici, istituzioni e società civile diventa uno stimolo positivo per continuare a combattere”. Sul sito www.fightipf.it è possibile trovare tutte le informazioni sulla patologia e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia. La campagna è sostenuta da Ama Fuori Dal Buio onlus, Associazione Morgagni malattie polmonari, Profondi respiri onlus, RespiRare onlus, Un respiro di speranza onlus, Unione trapiantati polmone di Padova onlus, Un soffio di speranza il sogno di Emanuela onlus.
Malattie rare: la lotta alla fibrosi polmonare è multimediale, la campagna a Milano
