Patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive come le neurofibromatosi al centro convegno che si terrà al Policlinico Umberto I di Roma il 3 e 4 novembre. Una due giorni in cui si discuterà di queste malattie rare che originano dal sistema nervoso e necessitano di collaborazioni multispecialistiche con un sistema a rete.
‘Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi‘ è il titolo del convegno nazionale che vedrà a confronto le istituzioni deputate alla progettazione e al coordinamento dei vari Centri per le malattie Rare (Mr) con il sistema a rete dei Centri di riferimento della Regione Lazio. Uno spazio sarà dedicato alle Reti Europee (Ern) per favorire un’assistenza sanitaria accessibile, umanizzata, di qualità e sostenibile, anche per quelle patologie che richiedono una grande concentrazione di risorse e competenze, fa sapere l’azienda ospedaliera in una nota.
Sarà inoltre presentato il contributo delle associazioni per le neurofibromatosi, in Italia e in Europa, a supporto dei pazienti anche nella loro relazione con le istituzioni. All’evento, che sarà presieduto da Sandra Giustini, responsabile Uos malattie rare di pertinenza Dermatologica dell’Umberto I, sono riconosciuti 12 crediti formativi Ecm per le figure professionali di medici, pediatri, infermieri, psicologi, logopedisti, terapisti della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva.
Malattie rare: all’Umberto I esperti a confronto sulla neurofibromatosi
