Guardando questo bambino di 3 anni, di nome Christopher Barker, vivace, felice e irrequieto, nessuno penserebbe che i suoi giorni siano contati. Eppure è così.
Poco più di sei mesi fa, a Christopher è stata diagnosticata l’atassia-teleangectasia (AT), o sindrome di Louis-Bar, una malattia genetica estremamente rara che colpisce i bambini, provocando la progressiva perdita del controllo muscolare, l’indebolimento del sistema immunitario e un’alta probabilità di cancro. Christopher è uno dei circa 400 malati di AT negli Stati Uniti, la maggior parte dei quali non vivrà oltre i 25 anni. Molti sono costretti sulla sedia a rotelle a partire dall’età di 10 anni.
Fin dalla sua nascita, è sempre sembrato un bambino in salute, normale da qualsiasi punto di vista, dichiara la madre, Katia Barker. Ma la gioia della famiglia si interruppe bruscamente due settimane dopo, quando l’ospedale chiamò per dire che il test di screening neonatale era positivo per un grave disturbo di immunodeficienza combinata (SCID), richiedendo ulteriori test per confermare la diagnosi.
Esami su esami, dottori, viaggi in diversi ospedali hanno confermato che Christopher aveva una deficienza immunitaria, ma non era SCID. La famiglia era a conoscenza che avrebbe dovuto tenerlo al riparo dai microbi. La mamma racconta: “Tutto doveva essere sterilizzato e fondamentalmente dovevamo tenere Christopher in quarantena per assicurarci che non fosse esposto a nulla. Tutto quello che sapevamo era che avrebbe potuto morire se si fosse ammalato. È come vivere un incubo perché sai che c’è qualcosa che non va, ma non sai cosa”.
Nel momento in cui Christopher Barker ha cominciato a parlare e a camminare, i genitori hanno cominciato a notare qualcosa di molto grave. Nonostante stesse crescendo bene e avesse cominciato a parlare presto, quando cominciò a stare in piedi e a camminare, i genitori notarono che aveva una mancanza di equilibrio, una postura scorretta e oscillava.
In questa fase della malattia, le funzioni di Christopher Barker sono quelle di un bambino relativamente in salute, per questo i genitori hanno deciso che fin quando sarà in grado di scorrazzare, dovranno mostrargli tutta la vita che possono. Prevedono di scalare il Monte Washington, di passare le estati al mare e di portare Christopher e il fratello maggiore Alexander a vedere il mondo.
Essere a conoscenza del tragico destino del bambino, ha aiutato la famiglia ad imparare a vivere il momento. Il padre David dichiara: “Abbiamo realizzato che il tempo è importante. Uscire fuori e vedere cose come l’eclissi, il sole, il tramonto, queste cose sono importanti”. La mamma dice: “Di solito sono una pianificatrice. Ora, se potessi fermare il tempo mentre lui ha ancora le sue abilità, mentre è più o meno in salute e inconsapevole di quello che potrebbe succedere, lo farei e mi godrei il presente e lui, che è un bambino meraviglioso. È divertente, è birichino ed è proprio una gioia averlo intorno”.