“Due anni fa, a mio padre è stato diagnosticato un cancro alla prostata metastatico. Dopo cicli di chemioterapia, radioterapia e un intervento chirurgico, la malattia è progredita in modo aggressivo. L’ultima speranza per fermarne l’evoluzione risiede nella terapia radiometabolica con Lutezio-177 Psma, un farmaco approvato dall’Ue, dall’Aifa e dall’Ema. Tuttavia, in Italia questo farmaco, sebbene approvato, rimane di fatto inaccessibile per molti pazienti”. A lanciare l’appello è Alessandra Marenga per il padre Giuseppe, “un medico chirurgo d’urgenza del Policlinico Umberto I (Roma) e docente universitario dell’Università La Sapienza”. La volontà è “portare alla ribalta una questione che riguarda non solo la nostra famiglia, ma anche tanti altri malati oncologici in Italia”.
“Il trattamento in Italia – ricostruisce la figlia – è disponibile solo attraverso o trial clinici (gratuiti, sperimentazioni su un farmaco non sperimentale) oppure con costi proibitivi che devono essere anticipati interamente (oltre 130.000 euro per sei sedute), e nel contempo i tempi di attesa per l’approvvigionamento del farmaco da parte degli ospedali possono arrivare a 4-5 settimane, un lasso di tempo insostenibile per pazienti nelle condizioni critiche di mio padre”, precisa Alessandra. Pertanto “abbiamo deciso di avviare la terapia in Austria, a Innsbruck, dove i costi sono più bassi (15.000 euro per seduta) e il trattamento verrà iniziato con urgenza il 16 dicembre. Per coprire le spese, abbiamo aperto un crowdfunding” su GoFundMe.
Il problema del farmaco
“Tuttavia – osserva Marenga – questa situazione mette in evidenza delle problematiche più ampie: il paradosso di un farmaco approvato che rimane ‘sperimentale’ in Italia; l’onere economico e burocratico che grava sulle famiglie, anche per diritti sanciti dall’Unione europea, come l’assistenza sanitaria transfrontaliera; le tempistiche incompatibili con le esigenze dei malati oncologici in stato avanzato. La nostra famiglia ha esaurito i risparmi e si trova a fronteggiare non solo la malattia, ma anche un sistema che rende difficile accedere all’unica terapia salvavita che rimane”.
“Il caso di mio padre – continua la figlia – è emblematico: un uomo che ha dedicato la sua vita alla sanità pubblica, sostenendo il diritto universale alla cura, oggi si vede costretto a chiedere aiuto per accedere a un trattamento che gli spetterebbe di diritto. Il fatto che mio padre Giuseppe non possa richiedere l’anticipo del Tfs perché l’Inps ha esaurito i fondi, e che la famiglia debba restare senza reddito per almeno 55 giorni tra il termine del lavoro e il primo percepimento della pensione, evidenzia le criticità del sistema che quindi priva Giuseppe di accedere all’unica e ultima terapia di cui necessita”, rimarca Alessandra Marenga. E poi “il fatto che i tempi burocratici di richiesta dell’assistenza transfrontaliera siano lunghi, per i quali Giuseppe intanto deve cominciare la terapia con le sue risorse. Sono tutti problemi di enorme portata”.