Nell’ambito della 78ª Assemblea mondiale della sanità, gli Stati membri dell’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) hanno adottato la prima risoluzione che dichiara le malattie rare una priorità sanitaria globale, con l’obiettivo di garantire che nessun paziente venga lasciato indietro. Una risoluzione “storica”: così viene definita in una nota di aggiornamento sui lavori dell’assemblea Wha78. Il documento riconosce che più di 300 milioni di persone nel mondo convivono con una delle oltre 7mila malattie rare, la maggior parte delle quali si manifesta durante l’infanzia e può portare a significative difficoltà fisiche, emotive e finanziarie.
La risoluzione esorta i Paesi a integrare le malattie rare nella pianificazione sanitaria nazionale, a migliorare la diagnosi e l’assistenza attraverso una copertura sanitaria universale, a promuovere politiche inclusive e ad accelerare l’innovazione, la ricerca e l’accesso a trattamenti a prezzi accessibili. È importante sottolineare poi, si legge nella nota dell’Agenzia Onu, che il documento “incarica l’Oms di sviluppare un piano d’azione globale decennale sulle malattie rare, con obiettivi misurabili per guidare i progressi verso l’equità, l’inclusione e l’accesso alle cure per tutti gli individui colpiti”.