In Italia oltre 35.000 bambini necessitano di cure palliative pediatriche, ma soltanto il 15% riesce ad accedere a questo tipo di assistenza: ciò significa che 3 piccoli pazienti su 4 non ricevono le cure adeguate a garantire loro la miglior qualità di vita possibile. Un recente studio condotto nelle regioni del Nord ha confermato come i modelli assistenziali attualmente in vigore non siano in grado di rispondere alle crescenti necessità. Il problema, tuttavia, riguarda l’intero Paese: le cure palliative pediatriche (CPP) risultano frammentate, con una forte disomogeneità tra territori e carenze particolarmente evidenti nelle regioni meridionali.
“Se oggi il nostro obiettivo non può purtroppo ancora essere la guarigione, vogliamo poter garantire a questi bambini la miglior qualità di vita e il miglior benessere possibile, insieme alle loro famiglie. È un diritto che oggi non tutti i minori riescono ad avere, e questo è inaccettabile”, dichiara al Congresso dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP) Franca Benini, Direttrice del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico. Grazie ai progressi della medicina e della tecnologia, la mortalità neonatale e pediatrica è diminuita, e oggi sempre più bambini con patologie inguaribili o disabilità gravi sopravvivono a lungo. Questo ha reso urgente lo sviluppo di un sistema di presa in carico multidisciplinare, capace di rispondere non solo ai bisogni clinici, ma anche a quelli sociali, psicologici ed etici dei pazienti e delle loro famiglie.
“Le cure palliative pediatriche non sono le cure della terminalità, ma un percorso complesso che accompagna bambini e famiglie lungo tutta la vita. Non possiamo permettere che vi siano territori scoperti o famiglie lasciate sole. Serve una risposta nazionale, omogenea e capillare”, sottolinea Benini. Anche perché c’è una legge che lo prevede: l’Italia dispone già di un quadro legislativo che prevede la creazione di reti dedicate, ma la loro implementazione resta gravemente insufficiente e disomogenea.
Le principali criticità individuate sono:
- carenza di strutture e servizi dedicati su tutto il territorio nazionale;
- formazione insufficiente degli operatori sanitari;
- scarsità di informazione corretta e trasparente rivolta alle famiglie e all’opinione pubblica;
- lentezza nell’applicazione delle norme esistenti;
- disuguaglianze territoriali in termini di accesso, qualità e continuità delle cure.
“Abbiamo gli strumenti legislativi, ma manca la volontà di tradurre tutto questo in un sistema efficace e uniforme. Non servono nuove leggi, servono azioni concrete. Inguaribili non significa incurabili: ogni bambino ha diritto a vivere con dignità e qualità, ovunque si trovi”, conclude Benini. Inguaribili ma mai incurabili: per dare vita ai giorni, e non solo giorni alla vita, occorre investire in formazione, sensibilizzazione e reti assistenziali efficienti, capaci di rispondere in modo equo e uniforme ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Media digitali e salute mentale: tra rischi e opportunità
“L’utilizzo dei media digitali è ormai un elemento imprescindibile nella vita quotidiana. Oltre a rappresentare una fonte immediata di informazioni, questi strumenti accompagnano il tempo libero, facilitano le relazioni sociali e risultano utili in numerosi contesti della nostra esistenza. Tuttavia, un impiego eccessivo può avere conseguenze significative, incidendo sia sulla salute mentale che sullo sviluppo dei più giovani”, così Stefania Millepiedi, vicepresidente della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia) e responsabile Unità Funzionale di Salute Mentale Infanzia e Adolescenza presso la ASL Toscana Nord Ovest, ha aperto i lavori sul tema al 37° Congresso Nazionale ACP: “ACP NEXT: c’è ancora domani”, in corso a Jesolo.
Secondo un recente rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità 2023-2025, condotto su studenti italiani tra gli 11 e i 17 anni, l’uso intensivo dei social media e di Internet è associato a un aumento di ansia sociale, depressione, disturbi del sonno e stili di vita poco salutari. I dati evidenziano inoltre una tendenza al ritiro sociale e una compromissione della qualità e quantità del riposo notturno. La sovraesposizione ai media digitali è inoltre correlata a problematiche psicologiche complesse quali ad esempio i disturbi alimentari, fino a vere e proprie forme di dipendenza. A livello neurobiologico, queste dinamiche sono legate a una iperattivazione dei sistemi dello stress (cortisolo) e della gratificazione (dopamina).
Gli effetti negativi emergono anche nei più piccoli: studi scientifici hanno riscontrato un legame tra uso eccessivo di smartphone e tablet nei primi anni di vita e ritardi nello sviluppo del linguaggio, con una riduzione delle interazioni genitori-figli e della ricchezza del vocabolario. Altri lavori evidenziano difficoltà di attenzione e cali nel rendimento scolastico, con un incremento del rischio di sviluppare sintomi di ADHD. Accanto ai rischi, però, è importante sottolineare anche i potenziali benefici: “se utilizzate in modo consapevole, le tecnologie digitali possono favorire l’apprendimento, la motivazione, lo sviluppo di competenze di problem solving e persino supportare la riabilitazione cognitiva o l’inclusione scolastica. Realtà virtuale e aumentata, ad esempio, aprono scenari innovativi in termini di stimolazione e crescita personale”, continua Millepiedi.
Quindi, che fare? Il quadro resta complesso e necessita di ulteriori approfondimenti. Ciò che appare ormai chiaro è l’importanza di un’educazione all’uso consapevole dei media digitali. “Informazione, monitoraggio, limiti ragionevoli, dialogo tra genitori e figli e strumenti di sicurezza (come filtri di privacy e parental control) costituiscono le strategie più efficaci per prevenire i rischi e approfittare delle opportunità di mezzi che, come detto, sono ad ogni modo imprenscindibili per la nostra vita e quella dei bambini”, spiega Millepiedi. Parallelamente, promuovere ancor di più attività alternative come sport, hobby e spazi di socializzazione rappresenta un investimento fondamentale per equilibrare l’uso del digitale e garantire il benessere delle nuove generazioni”.
Naturalmente, nei casi in cui l’uso dei social media evolva verso una dipendenza, è essenziale rivolgersi tempestivamente a specialisti esperti in grado di valutare la situazione e proporre percorsi di diagnosi e trattamento adeguati. “Un uso equilibrato, informato e consapevole delle tecnologie digitali non è solo una responsabilità individuale, ma una sfida collettiva che riguarda l’intera comunità”, ha concluso Millepiedi.
Ambulatori Verdi: la sanità sostenibile in Italia
“Il settore sanitario è responsabile del 4-5% delle emissioni globali di gas serra (dati Arup) e ormai risulta chiaro a tutti che non può esistere salute umana senza un ambiente sano in cui vivere”. Da qui è nato il progetto degli Ambulatori Verdi, un’iniziativa che ha preso forma a Modena e si è diffusa a tutto il Paese con una velocità sorprendente. “Oggi rappresenta l’esperienza più concreta di sanità sostenibile in Italia. L’idea è semplice ma rivoluzionaria: ridurre consumi, sprechi ed emissioni nocive all’interno degli ambulatori e degli ospedali, luoghi in cui ogni giorno vengono utilizzati materiali chimici tossici evitabili (per es. il mercurio) e si abusa di plastica e carta usa e getta. Il progetto si è diffuso grazie all’impegno dei pediatri di libera scelta e al sostegno di realtà come l’Ausl, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria e l’Ospedale di Sassuolo, ma anche ISDE Medici per l’Ambiente, Associazione Culturale Pediatri (ACP) e l’Ordine dei Medici. E poi la svolta. Hanno aderito a seguire: SIMG Società Italiana di Medicina Generale; FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale: FIMP Federazione Italiana Medici Pediatri, ANDI, Associazione Nazionale Dentisti Italiani (ANDI) e anche l’Ente Parchi Emilia Centrale, che fa da hub formativo per bambini e genitori”.
Negli ambulatori pubblici e privati aderenti, oltre a pratiche quotidiane come una sensibile riduzione della plastica e della carta, a una attenzione massima agli sprechi energetici e idrici, si fa una accurata raccolta differenziata, anche di farmaci, e si da l’esempio in fatto di mobilità attiva e sostenibile, anche nel tragitto casa-lavoro o scuola-lavoro. “Purché fare attività fisica fa bene alla salute mentale e fisica, e farlo – gratuitamente – con le proprie gambe, significa nuovamente farci del bene, diminuendo le emissioni in atmosfera” spiega la pediatra Ilaria Mariotti, che ha presentato il progetto ai pediatri riuniti a Jesolo al Al 37° Congresso Nazionale ACP: “ACP NEXT: c’è ancora domani” e che, con altri colleghi, ha contribuito a creare questi spazi di cura sostenibili.
“Accanto alle misure organizzative in ambulatorio, c’è un forte investimento culturale ed educativo, a partire dai colleghi, formati con corsi tematici. Anche le famiglie vengono coinvolte attraverso le “Prescrizioni verdi”, consigli pratici per passare più tempo all’aria aperta e scoprire i benefici psicofisici del contatto con la natura, prevenire le malattie e rafforzare l’organismo. Nel Pavullo, l’Ente Parco Parco Emilia Romagna ha anch’esso aderito al progetto e organizza attività di educazione con i bambini e con le scuole”.
Da quest’anno ci sono poi 3 novità:
- La Valigia Verde della Nascita ideata dalle ostetriche e ginecologhe e affiancata alla Valigia tradizionale nella presentazione ai genitori.
- La Bibliografia verde (allegato): un elenco di libri da leggere in famiglia ad alta voce (con le note ricadute positive nel rapporto familiare e di crescita) che avvicinano a questi temi.
- Il Decalogo per una alimentazione complementare (o Svezzamento) Green (in arrivo a novembre la versione per tutta la famiglia). Ideato da Laura Rocca, pediatra ACP specializzata in alimentazione sostenibile e a sprechi zero. “L’idea ha già contagiato le dietiste dell’Asl che stanno lavorando per farne un documento unico da pubblicare su sito Asl. Del resto le scelte alimentari del bambino sono cruciali e devono essere sane e anche sostenibili fin da subito: ma queste due caratteristiche – guarda caso – combaciano sempre”, continua Mariotti.
L’esperienza ci allinea con il resto d’Europa. Nel Regno Unito, ad esempio, da tempo il National Health Service ha fissato l’obiettivo di diventare il primo sistema sanitario al mondo a zero emissioni entro il 2045, introducendo anestetici a basso impatto climatico, trasporti verdi e criteri più stringenti negli acquisti. “Auspichiamo fortemente che anche l’Italia diffonda queste iniziative a livello nazionale, e siamo a disposizione dei colleghi delle altre regione per dare informazioni e suggerimenti”, conclude Mariotti. Naturalmente, minori sprechi significa anche minori costi. Fino al -40% secondo questa stima.