La vera notizia che emerge con forza dal cuore di Palermo non riguarda soltanto la cronaca di una patologia complessa, ma la straordinaria capacità umana di trasformare una condizione di fragilità in una risorsa preziosa per l’intera comunità. Al centro di questo straordinario percorso di altruismo c’è Nunziatina Racalbuto, una donna di 71 anni, nata a Palma di Montechiaro (Ag), che dal 1990 convive con la distrofia muscolare. Sposata, madre di tre figli e per venti anni stimata maestra elementare, la signora Nunziatina rappresenta un esempio lampante di come la cura quotidiana e la forza interiore possano ridefinire completamente i confini di una diagnosi severa, trasformando l’esperienza personale in un autentico dono per il prossimo.
Una vita spesa per gli altri oltre le barriere della distrofia muscolare
La storia clinica della signora racconta una progressione iniziata diversi decenni fa, vissuta però senza mai cedere alla tentazione dell’isolamento. I primi segnali tangibili della patologia hanno infatti scandito i primi anni Novanta, portando a radicali cambiamenti sia nella vita privata sia in quella professionale, tra cui la dolorosa necessità di abbandonare l’insegnamento scolastico che per vent’anni aveva costituito una parte fondamentale della sua identità.
Nonostante le crescenti difficoltà fisiche legate alla progressione della distrofia muscolare, la protagonista ha saputo tessere una fitta rete di relazioni umane e sociali. Questo cammino è stato reso possibile anche grazie all’assistenza specialistica e continuativa che riceve da ormai quindici anni per le sue terapie domiciliari, garantita da un’équipe multidisciplinare composta da neurologa, psicologa, fisioterapisti e assistente sociale appartenenti alla cooperativa Capp in Azione Sociale, una realtà attivamente impegnata sul territorio nell’ambito della fisioterapia domiciliare e dell’assistenza alla disabilità.
La forza della fede e del presente nel racconto della protagonista
Nel ripercorrere le tappe della propria esistenza e il modo in cui è riuscita a fare tesoro della sua malattia, senza mai piangersi addosso, donandosi sempre agli altri, Nunziatina Racalbuto ha voluto rilasciare una toccante e lucida dichiarazione sul proprio vissuto: “Non mi sono mai sentita sola perchè ho, sempre, cercato, di vivere la mia malattia in relazione agli altri – racconta Nunziatina Racalbuto -. La mia famiglia mi ha sempre aiutato, ascoltato e compresa; negli anni, ho conosciuto e condiviso tanti momenti belli con tante persone. Non mi sono mai abbattuta perchè scoraggiarsi non porta a nulla di buono. Con il tempo, ho imparato, grazie anche alla fede e alla mia forza interiore, a vivere il presente valorizzando le piccole cose. La vita va accettata per quello che sei. Soprattutto, dobbiamo riflettere sulle tante cose belle che abbiamo e non su quello che non abbiamo”.
Il passaggio dal lavoro quotidiano tra i banchi di scuola all’utilizzo della sedia a rotelle ha richiesto un profondo sforzo di riadattamento psicologico ed emotivo, un cammino affrontato un passo alla volta grazie al supporto dei propri cari e delle figure professionali di riferimento, come lei stessa descrive dettagliatamente: “I primi sintomi della malattia si sono manifestati negli anni ’90 ma la diagnosi reale è arrivata nel 1993 – continua la signora Nunziatina Racalbuto -. Nel ’96, purtroppo, ho dovuto lasciare il lavoro a scuola. A causa dell’evoluzione progressiva della malattia ho dovuto utilizzare la carrozzina. All’inizio mi pesava tutto ma poi, a poco a poco, grazie a chi mi è stato vicino, ho iniziato ad affrontare la vita in maniera diversa”.
L’importanza dell’assistenza domiciliare e il legame con Capp in Azione Sociale
Un momento di svolta fondamentale nel percorso di cura e gestione della disabilità è coinciso con l’incontro con la realtà assistenziale accreditata, una scoperta avvenuta tramite il passaparola e la condivisione di esperienze tra persone colpite da patologie analoghe. L’ingresso dell’équipe medica e riabilitativa all’interno delle mura domestiche ha avviato una fase di profonda rigenerazione dell’autostima e della sicurezza personale della signora, migliorandone in modo sensibile la qualità della vita quotidiana attraverso un percorso di accettazione della malattia: “Per un periodo mi sono avvalsa di fisioterapisti privati, poi, invece, ho conosciuto la Capp in Azione Sociale, convenzionata con l’Asp, grazie ad una mia amica affetta da sclerosi multipla – aggiunge ancora Nunziatina -. Bisogna sapere chiedere aiuto a chi, ci può dare una mano. Da quel momento, la mia vita è migliorata grazie alla loro professionalità, pazienza e, all’incoraggiamento che mi hanno sempre dato; sono riuscita a superare alcune paure, ritrovando maggiore sicurezza in me stessa. Da 15 anni, infatti, mi sono stati sempre vicino dal punto di vista emotivo, fisico e psicologico. Con loro si è creata una bella relazione familiare. Mi hanno spesso saputo dare i consigli utili legati alle difficoltà che attraversavo”.
Il libro come messaggio di speranza contro la solitudine
La testimonianza di questa lunga convivenza con la patologia ha recentemente trovato una forma scritta e tangibile. Nunziatina Racalbuto ha infatti scritto e, da poco pubblicato, un libro di testimonianza intitolato “Storia della mia vita. La malattia vissuta con la gioia della fede”. L’opera non nasce con finalità commerciali o scopi di lucro, bensì come un puro e disinteressato veicolo di solidarietà sociale, pensato specificamente per raggiungere e sostenere chi rischia di scivolare nell’isolamento a causa della propria condizione fisica: “Ho scritto questo libro non è per metterlo in vendita ma solo per donarlo alle persone che conosco. E’ una testimonianza sulla mia malattia che vuole solo essere uno strumento per dare speranza e conforto a tante persone che vivono la disabilità in modo diverso. Vuole essere solo un atto di amore e di cura verso gli altri. C’è, chi, infatti, tende a chiudersi perchè vive situazioni di tristezza e solitudine”.
Una rete di supporto specialistico che trasforma la disabilità in risorsa
L’efficacia di questo percorso esistenziale e terapeutico risiede nella sinergia costante tra la straordinaria forza d’animo della paziente e l’approccio empatico dei professionisti che la seguono regolarmente. Dal punto di vista psicologico, l’intervento si è concentrato sull’elaborazione delle progressive limitazioni fisiche, traducendole in stimoli positivi rivolti all’esterno, come evidenziato dalle parole di Maria Gennaro, psicologa della cooperativa Capp in Azione Sociale: “Si tratta di una persona che, fin da subito, ha instaurato con noi – ha detto Maria Gennaro, psicologa di Capp in Azione Sociale – una relazione molto bella. Abbiamo fatto insieme un lavoro di accettazione graduale della progressiva perdita della sua autonomia. L’accettazione, mai vissuta come rassegnazione, l’ha spinta ad andare avanti nella vita in maniera positiva e propositiva verso gli altri. Ha avuto, infatti, sempre, la capacità di lasciare la malattia nello sfondo perchè la sua vita è ricca di tanto altro”.
Allo stesso modo, l’attività di riabilitazione fisica ha assunto un ruolo che va ben oltre il mero mantenimento delle capacità motorie residue, diventando un’occasione di scambio e di inclusione per altre persone in condizioni di vulnerabilità. Diego Urso, il fisioterapista che la assiste quotidianamente, ha descritto l’impatto sociale della personalità della signora Racalbuto con queste esatte parole: “Seguo la signora dal 2019 – ha aggiunto pure Diego Urso, fisioterapista della cooperativa -. E’ una donna preziosa perchè è molto accogliente ed ha sempre tantissime cose da raccontarci. La fisioterapia permette di mantenere quelle che sono le sue attività residue soprattutto per quanto riguarda gli arti superiori con cui riesce a fare tante cose. E’ diventata, anche, un modello per tante altre persone con disabilità; alcune volte, infatti, la signora ha invitato queste persone nella sua campagna proprio per condividere con loro momenti di serenità e gioia. E’ una bella persona che ci permette di lavorare sempre all’insegna dell’arricchimento reciproco”.
Grazie ad un ricco percorso di accompagnamento, frutto di un lavoro sinergico tra più persone, la sig.a Nunziatina è riuscita a vivere la disabilità come risorsa da valorizzare nella società, dimostrando a lettori e cittadini che l’altruismo, la condivisione e la gioia della fede possono superare qualsiasi barriera imposta dalla malattia.