Quanto vale il tempo che una persona con una patologia oncoematologica può recuperare grazie all’innovazione? Nel caso della Leucemia Mieloide Acuta (LMA), una delle forme più aggressive di leucemia, questa domanda assume un significato particolarmente profondo perché riguarda non soltanto la sopravvivenza, ma anche la possibilità di vivere meglio il tempo conquistato alla malattia. Ogni visita, ogni terapia somministrata in ospedale, ogni attesa e ogni spostamento rappresentano infatti momenti sottratti alla quotidianità, alla famiglia e alle relazioni personali. “Minuti, ore, giornate intere sottratte ad attività che sono fondamentali per determinare la qualità di vita”. È da questa prospettiva che nasce l’evento “LMA. Un futuro presente. Come l’innovazione cambia la gestione della Leucemia Mieloide Acuta”, promosso da Otsuka Pharmaceutical Italy e ospitato questa mattina a Palazzo Pepoli a Bologna, dove rappresentanti della comunità scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni e industria hanno discusso dei nuovi modelli di presa in carico e dei cambiamenti introdotti dalla ricerca e dall’innovazione terapeutica.
Leucemia Mieloide Acuta, una malattia aggressiva che colpisce soprattutto gli anziani
La Leucemia Mieloide Acuta rappresenta una delle forme più complesse di tumore del sangue. In Italia colpisce 3,5 persone ogni 100.000 abitanti ogni anno, con una prevalenza significativa nella popolazione anziana e fragile. L’età media alla diagnosi si colloca infatti intorno ai 70 anni, una fase della vita in cui il peso delle terapie e della gestione ospedaliera può incidere in modo particolarmente rilevante. A determinare la qualità del percorso di cura non è soltanto la malattia con i suoi effetti clinici, ma anche tutto ciò che ruota attorno alla terapia: ricoveri, accessi ospedalieri, spostamenti, attese e tempi di recupero. Questo insieme di elementi viene definito “time toxicity”, ovvero il peso del tempo che la gestione della malattia sottrae alla vita quotidiana del paziente e delle persone che lo assistono. Ridurre questa componente significa quindi ripensare il modello assistenziale, con l’obiettivo di liberare risorse e restituire al paziente un tempo più vicino alla normalità, caratterizzato da maggiore autonomia e qualità.
L’innovazione terapeutica e organizzativa al centro del futuro della cura
Durante l’incontro di Bologna è emerso come il futuro della gestione della LMA non dipenda esclusivamente dallo sviluppo di nuovi farmaci, ma anche dalla capacità di costruire percorsi di cura più efficienti e maggiormente orientati ai bisogni delle persone. In questa direzione si inserisce il progetto Lia To-Be, un’esperienza pilota basata su un approccio antropologico di “Value Based Healthcare”, cioè una sanità fondata sul valore prodotto per il paziente. Il progetto ha coinvolto tre importanti realtà sanitarie italiane: l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara-Arcispedale Sant’Anna, l’Irccs Humanitas di Rozzano e l’Irccs Sant’Orsola di Bologna, con l’obiettivo di analizzare e ripensare i percorsi assistenziali nella Leucemia Mieloide Acuta. “Oggi abbiamo l’opportunità di ripensare i percorsi di cura affinché ogni scelta terapeutica e assistenziale sia realmente guidata dal valore generato per il paziente, cercando di ridurre per quanto possibile il carico della gestione della malattia sulla sua vita quotidiana”, puntualizza Adriano Venditti, professore ordinario di Ematologia e direttore della Scuola di specializzazione dell’Università Tor Vergata.
Il tempo come nuovo parametro per misurare la qualità delle cure
Uno degli aspetti centrali emersi dal confronto riguarda la necessità di considerare il tempo del paziente come un elemento fondamentale nella valutazione dell’efficacia dei percorsi terapeutici. Non si tratta soltanto di curare la malattia, ma di valutare quanto una terapia riesca a incidere positivamente sulla vita complessiva della persona, riducendo il peso organizzativo e psicologico del percorso sanitario. “Per fare davvero la differenza per le persone con Lma, è fondamentale ascoltare anche ciò che accade fuori dall’ospedale. Per il paziente e per i suoi familiari, ogni accesso, ogni attesa e ogni giornata trascorsa lontano dalla propria quotidianità hanno un valore. Restituire tempo significa quindi riconoscere che la qualità della cura passa anche dalla qualità della vita”, rimarca Gaetano Bergami, presidente di Ail Bologna. La prospettiva è quella di una medicina sempre più attenta non soltanto agli indicatori clinici, ma anche all’esperienza concreta delle persone che convivono con la malattia.
Il valore delle nuove terapie passa anche dal tempo recuperato
Nel dibattito è stato sottolineato come il concetto di valore della cura debba includere anche il tempo restituito ai pazienti e alle loro famiglie. Secondo Patrizio Armeni, Associate Professor of Practice della divisione Government Health and Not for Profit di Sda Bocconi School of Management, il tempo rappresenta un elemento ancora troppo spesso sottovalutato nelle valutazioni sanitarie. “Finché il valore del tempo resterà implicito secondario nelle valutazioni, non avremo una visione completa e corretta del valore delle nuove terapie”, è lo slancio in prospettiva di Armeni. Un cambio di paradigma che riguarda sia la ricerca farmacologica sia l’organizzazione dei servizi sanitari, con l’obiettivo di rendere i trattamenti più sostenibili per chi li affronta.
Otsuka Pharmaceutical Italy: ridurre il peso della terapia sulla quotidianità
L’innovazione nella Leucemia Mieloide Acuta viene quindi interpretata come un percorso che unisce progresso scientifico e attenzione alla persona. “Ridurre, laddove possibile, il peso che la gestione della terapia può avere sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie”, consolida Raffaele Caramuscio, Market Access & Regulatory Affairs Director di Otsuka Pharmaceutical Italy. Una sfida che riguarda l’intero sistema sanitario: migliorare i percorsi significa infatti non soltanto aumentare l’efficienza organizzativa, ma anche riconoscere il valore umano del tempo.
L’arte SUMI-e per raccontare il valore dell’essenziale
Durante l’evento di Bologna, il tema del tempo e dei valori legati alla cura è stato rappresentato anche attraverso una forma artistica particolarmente simbolica: la pittura giapponese SUMI-e, una tecnica tradizionale realizzata con l’inchiostro. Un’arte basata sulla semplicità e sulla capacità di comunicare attraverso pochi elementi essenziali, nella quale “pochi tratti essenziali sono sufficienti” per rappresentare un’immagine. Una metafora che richiama il messaggio centrale dell’incontro: nella gestione della Leucemia Mieloide Acuta, ogni momento recuperato può avere un valore enorme e l’innovazione può contribuire a trasformare il tempo della malattia in nuovo tempo di vita.