Il tumore rinofaringeo è una neoplasia rara, caratterizzata però da peculiarità epidemiologiche, biologiche e assistenziali che rendono indispensabili competenze dedicate, una diagnosi tempestiva e una presa in carico realmente multidisciplinare. La limitata diffusione della malattia non deve infatti portare a sottovalutarne l’impatto, che coinvolge numerosi aspetti della vita delle persone colpite. Uno degli elementi distintivi è la concentrazione della patologia nelle fasce centrali della vita. In Italia, l’incidenza del carcinoma del rinofaringe risulta più elevata tra i 50 e i 69 anni, un periodo nel quale molte persone sono ancora pienamente impegnate sul piano familiare, sociale e professionale. Di conseguenza, il peso della malattia non riguarda soltanto le condizioni di salute e il percorso oncologico, ma può incidere profondamente anche sulla capacità di lavorare, mantenere le proprie relazioni e svolgere le normali attività quotidiane.
Sopravvivenza in aumento, ma cresce l’attenzione alla qualità della vita
I progressi compiuti nella cura del tumore rinofaringeo, soprattutto quando la diagnosi avviene negli stadi iniziali, hanno migliorato le possibilità di sopravvivenza a lungo termine. Questa evoluzione positiva ha posto però al centro del dibattito un’altra esigenza fondamentale: proteggere e recuperare la qualità della vita dei pazienti durante e dopo i trattamenti. Le cure possono infatti produrre conseguenze rilevanti e prolungate nel tempo, rendendo necessario un monitoraggio che non si limiti alla risposta oncologica e al controllo della malattia. A sottolinearlo è Giuseppe Sanguineti, radioterapista e direttore della Uoc di Radioterapia dell’Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, intervenuto nella Capitale in occasione della presentazione del Policy Brief “Tumore rinofaringeo in Italia: evidenze, bisogni dei pazienti e prospettive future”, realizzato da Teha Group con il contributo non condizionante di Leo Pharma. “Visti i miglioramenti nel garantire una sopravvivenza a lungo termine della maggior parte dei pazienti, soprattutto per stadi iniziali, la qualità della vita sta diventando un fattore fondamentale perché le cure ancora incidono pesantemente sulla qualità di vita di questi pazienti”.
Gli effetti delle terapie devono essere monitorati nel tempo
Secondo Sanguineti, che è anche presidente di Aiocc, l’Associazione italiana di oncologia cervico-cefalica Ets, il percorso assistenziale deve comprendere un controllo costante degli effetti a lungo termine delle terapie. Il paziente deve essere accompagnato anche dopo la fase più intensa delle cure, attraverso un follow-up capace di intercettare e affrontare tempestivamente eventuali difficoltà. La presa in carico non può quindi essere affidata esclusivamente agli specialisti direttamente coinvolti nel trattamento oncologico. Il tumore della testa e del collo, per le sue caratteristiche e per le possibili conseguenze delle terapie, richiede il contributo coordinato di diverse figure professionali. “La svolta fondamentale – spiega l’esperto – è stata l’istituzione di gruppi multidisciplinari costituiti non solo dalle specialità mediche, ma anche da quelle sanitarie di supporto, tra cui logopedista, nutrizionista, terapista del dolore, tutte figure professionali che dovrebbero far parte costantemente del trattamento e del follow-up multidisciplinare di questi pazienti e intervenire dove richiesto. Purtroppo, in Italia il grado di organizzazione non è tale oggi da assicurare questo percorso in tutta l’istituzione”.
Logopedista, nutrizionista e terapista del dolore nel percorso di cura
La composizione dei gruppi multidisciplinari rappresenta dunque un punto decisivo. Accanto alle specialità mediche, devono trovare spazio professionisti in grado di intervenire sulle conseguenze funzionali e quotidiane della malattia e dei trattamenti. Il logopedista può contribuire alla gestione delle difficoltà legate alla comunicazione e alla deglutizione, mentre il nutrizionista può aiutare ad affrontare problemi alimentari e nutrizionali. Il terapista del dolore, invece, assume un ruolo importante nel controllo dei sintomi e nel miglioramento delle condizioni generali della persona. Queste figure, secondo l’esperto, dovrebbero essere presenti in modo continuativo sia durante il trattamento sia nel successivo follow-up multidisciplinare, intervenendo in base alle necessità cliniche e assistenziali. L’organizzazione attuale, tuttavia, non garantisce ancora ovunque un percorso omogeneo e strutturato.
Le carenze dell’assistenza e la necessità di percorsi dedicati
La principale criticità riguarda proprio la capacità del sistema sanitario di assicurare in modo uniforme la presa in carico multidisciplinare. La rarità del tumore rinofaringeo e, più in generale, delle neoplasie della testa e del collo ha contribuito nel tempo a ridurre la visibilità di queste patologie rispetto ad altri tumori più frequenti. Per colmare le lacune esistenti, Sanguineti indica come prioritaria la costruzione di percorsi diagnostico-terapeutici dedicati, definiti a livello regionale e successivamente applicati nelle singole realtà locali. Una rete strutturata potrebbe favorire diagnosi più rapide, accesso alle competenze specialistiche e continuità dell’assistenza nel lungo periodo. “Il tumore a testa e collo – osserva – è rimasto un po’ indietro rispetto agli altri tumori proprio perché è un po’ più raro e quindi non dico che sia la Cenerentola, ma non ha avuto la stessa visibilità, la stessa importanza. Da qui ovviamente l’importanza di sensibilizzare la popolazione con la Make Sense Campaign. Quindi, partendo da quello, istituire, come è stato fatto in altri tumori, dei percorsi diagnostico-terapeutici a livello regionale che poi vengono applicati a livello locale”.
Diagnosi tempestiva e sensibilizzazione contro il tumore rinofaringeo
Accanto alla riorganizzazione dell’assistenza, un ruolo centrale è attribuito alla sensibilizzazione della popolazione. La ridotta conoscenza dei tumori della testa e del collo può contribuire a ritardare il riconoscimento dei segnali e, di conseguenza, l’accesso agli accertamenti specialistici. In questo contesto si inserisce la Make Sense Campaign, iniziativa richiamata da Sanguineti per aumentare l’attenzione verso queste neoplasie e promuovere una maggiore consapevolezza. L’obiettivo è favorire la diagnosi tempestiva e, nello stesso tempo, rafforzare il riconoscimento dei bisogni specifici delle persone coinvolte. Le prospettive future per il tumore rinofaringeo in Italia passano quindi attraverso due direttrici strettamente collegate: migliorare la capacità di individuare precocemente la malattia e costruire una rete assistenziale uniforme, nella quale il trattamento oncologico sia accompagnato dalla tutela della qualità della vita e dal supporto continuativo al paziente.