È una malattia autoimmune rara e cronica, caratterizzata da debolezza e affaticabilità muscolare, con un impatto significativo sulla qualità della vita. In Italia interessa oltre 15mila uomini e donne. È la miastenia gravis generalizzata, patologia per la quale negli ultimi anni l’evoluzione delle conoscenze scientifiche e la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche hanno ampliato le possibilità di trattamento. Se da un lato il panorama delle cure si è arricchito, dall’altro restano importanti margini di miglioramento nella gestione della malattia. Tra le principali esigenze emerge la personalizzazione del percorso terapeutico, insieme alla necessità di monitorare con attenzione la risposta ai trattamenti, programmare adeguatamente il follow-up e integrare le diverse modalità terapeutiche nella pratica clinica quotidiana.
Sono stati questi alcuni dei temi al centro del “Training Xperience“, percorso di formazione sul campo che nel corso del 2026 ha coinvolto tre importanti realtà neurologiche della Lombardia: la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, l’IRCCS Ospedale San Raffaele e l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. L’obiettivo del progetto è stato portare la formazione direttamente nei luoghi e nei contesti della pratica clinica quotidiana, favorendo il confronto tra specialisti e l’applicazione concreta delle conoscenze nella gestione dei pazienti con miastenia gravis generalizzata. Il percorso si è concluso nei giorni scorsi a Milano con l’ultimo appuntamento, occasione per fare il punto sulle esperienze maturate nei diversi centri e sulle prospettive di una presa in carico sempre più personalizzata e integrata della patologia. Training Xperience è un progetto realizzato con il contributo non condizionante di argenx.
“La malattia interessa la giunzione neuromuscolare che assicura la trasmissione degli impulsi dalle fibre nervose motorie a quelle muscolari – sottolinea Yuri Matteo Falzone, Neurologo presso l’Unità operativa di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – L’alterazione provoca disturbi che riguardano la forza e la resistenza e che possono interessare tutti i muscoli volontari. In particolare colpisce il distretto oculare e quello bulbare, gli arti e interferisce sulla funzione respiratoria. A volte può portare anche alla necessita di intubazione e di ventilazione meccanica. È dunque una patologia grave, da non sottovalutare e che mina seriamente la qualità della vita. Tuttavia la sua scarsa diffusione e i sintomi molto generici causano spesso notevoli ritardi diagnostici e quindi anche interventi terapeutici meno efficaci”.
“La gestione della miastenia gravis sta attraversando una fase di profonda evoluzione – aggiunge Lorenzo Maggi, Direttore di Neurologia 4, Neuroimmunologia e malattie neuromuscolari dell’Istituto Neurologico Besta – Disporre di più possibilità terapeutiche rappresenta un progresso importante, ma rende ancora più centrale la capacità di individuare, per ciascun paziente, il percorso più appropriato. La sfida oggi non è soltanto conoscere i trattamenti ma inserirli in una strategia di cura realmente personalizzata, basata sulle caratteristiche cliniche del singolo malato e sul monitoraggio della patologia. L’innovazione però produce pienamente valore solo quando entra realmente nella pratica clinica”.
“Il confronto diretto tra specialisti su casi, strumenti e modalità di follow-up consente di mettere in relazione le evidenze scientifiche con le decisioni che siamo chiamati ad assumere ogni giorno – sottolinea Giorgia Camera, Neurologa della SC Neurologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo – È fondamentale costruire intorno al paziente un percorso organizzato, capace di garantire monitoraggio, appropriatezza e continuità assistenziale. Confrontare i modelli sviluppati nei diversi centri permette di condividere soluzioni concrete e best practice. Può contribuire a rendere sempre più efficace ed efficiente la gestione della miastenia sul territorio. La conclusione delle tre tappe lombarde rappresenta anche un ulteriore passo nel percorso di collaborazione tra i centri neurologici della nostra Regione”.
“In una patologia rara e complessa come la miastenia gravis, la disponibilità di target therapy sta ampliando le possibilità di cura e apre la strada a una gestione sempre più personalizzata – sottolinea Silvia Rossi, Direttore Medico di Argenx Italia – In questo scenario, la formazione continua e il confronto tra specialisti assumono un ruolo fondamentale: investire nella condivisione delle conoscenze e delle esperienze significa favorire l’integrazione dei progressi scientifici e terapeutici”.