A guardarlo oggi, sembra un bambino come tanti altri, eppure a Ryan Marquiss non avevano dato speranze di vita. Ryan infatti è nato con una rarissima malformazione: il suo cuore si è sviluppato solo a metà, e lo ha fatto fuori dal torace.
L’incredibile condizione di Ryan, l’ectopia cordis, per cui il cuore sporge dal torace, colpisce 8 nascite su 1 milione ed il 90% di questi sopravvive al massimo tre giorni; senza considerare che Ryan soffriva anche di sindrome del cuore destro ipoplasico, per cui solo la parte sinistra del cuore si è sviluppata correttamente.
Il bambino è nato con una combinazione di patologie che lo rendono un caso unico al mondo: i dottori avevano consigliato ai genitori di interrompere la gravidanza alla dodicesima settimana, ma coraggiosamente hanno rifiutato. I genitori di Ryan hanno scommesso ed hanno vinto: il bambino ha ormai compiuto 4 anni e mezzo.
La madre ha dichiarato: “Volevamo che la natura seguisse il suo corso, così abbiamo rifiutato di interrompere la gravidanza. Sapevamo che sarebbe stato un miracolo se fosse sopravvissuto alla nascita ma non volevamo essere noi a decidere. I dottori ci hanno detto che nessun bambino con la combinazione di malformazioni di Ryan è mai sopravvissuto, quindi il fatto che sia qui con noi oggi, è fantastico. Ha davvero sorpreso tutti.”
“Tutte le probabilità erano contro di lui,” continua la madre di Ryan. “Sapevamo che sarebbe stato un miracolo se fosse nato vivo con il cuore fuori dal corpo, ma avere anche un’altra grave malformazione significava che tutto andava contro la sua sopravvivenza.”
Ryan è sopravvissuto alla nascita, ma “il suo cuore sporgeva dal torace, era coperto solo da una sottile membrana, ma era vivo e potevamo solo pregare che continuasse a lottare.”
Il bambino è stato poi sottoposto ad un’operazione ad appena due settimane di vita che gli ha permesso di ricevere un sufficiente afflusso di sangue, seguita, nei suoi primi due anni, da altre dodici operazioni: alcune per fare in modo che la metà sviluppata del suo cuore riuscisse a fare il lavoro di un cuore normale, altre per aumentare lo spessore del tessuto che ricopriva il suo cuore.
“Continuava a lottare. Ha rifiutato di morire, e continuava a provare a tutti che si erano sbagliati.”
Il caso di Ryan è stato oggetto di pubblicazioni e studi: i medici credono che possa costituire una speranza per altri bambini con malformazioni cardiache simili.
Probabilmente in futuro potrebbe avere bisogno di un trapianto di cuore, ma, al momento, sta bene. Sua madre è ancora incredula: “E’ davvero un miracolo della medicina. Quando lo guardo correre al parco giochi e giocare ad arrampicarsi, ringrazio Dio. Ogni giorno con Ryan è un giorno che ci è stato detto non avremmo vissuto.”
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