Lizzy Myers è riuscita a guardare negli occhi Papa Francesco, parlando con lui e ascoltando le sue parole. Era il suo desiderio più grande, prima che la malattia da cui è affetta la faccia diventare completamente cieca. Ha sei anni, la piccola Lizzy, e con un carico di fede e di speranza, insieme alla sua famiglia, è partita dall’Ohio, negli Stati Uniti, per andare a Roma e realizzare il suo sogno. Bergoglio, informato della visita speciale in arrivo, ha subito accolto la richiesta di un incontro. Lizzy è affetta da una malattia rara e invalidante: è condannata a perdere progressivamente la vista e l’udito. Si tratta di una malattia congenita, la sindrome di Usher di tipo 2, che colpisce un bambino ogni seimila e che la porterà all’ipoacusia e alla degenerazione della retina, processo irreversibile che si completerà durante l’adolescenza.
La malattia, provocata da una mutazione in uno tra i dieci geni responsabili della vista e dell’udito, è assolutamente invalidante e di origine autosomica, dunque può colpire tanto i maschi quanto le femmine. Perché venga trasmessa ai figli è necessario che entrambi i genitori ne siano portatori, con una probabilità del 25%. Della Sindrome di Usher esistono tre forme: quella di tipo 1 è caratterizzata da una sordità profonda, che non permette a chi ne soffre di udire, se non (raramente) le basse frequenze (come i ronzii). La perdita della vista inizia nei primi dieci anni di vita; quella di tipo 2 è caratterizzata da un’iniziale perdita uditiva bilaterale che può però essere moderata (in questi casi l’apparecchio acustico è spesso sufficiente) e aggravarsi con il passare degli anni, senza mai diventare completa; quella di tipo 3 è la più rara, chi ne è affetto nasce senza manifestare un deficit udivo, ma l’ipoacusia che inizia nei primi anni di vita è progressiva e intorno ai 30-50 anni può diventare profonda.
