Staminali: destini diversi per le due piccole “Sofia” simbolo di un’ingiustizia inaudita

“La storia delle due bambine che portano quasi lo stesso nome, e il loro diverso destino, sono il simbolo di un ingiustizia. Una di loro infatti, Sophia Maria, non ha potuto accedere alle terapie che pure una sentenza aveva autorizzato, ed e’ morta. La seconda, la Sofia diventata nei mesi scorsi simbolo della battaglia per l’accesso alle cura Stamina, sta meglio e il 10 giugno fara’ la sua terza iniezione”. Lo precisa Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, che cerca anche di evitare confusione tra i due casi. La bimba di Civitavecchia (Sophia Maria), deceduta senza aver fatto cure agli Spedali Civili di Brescia, non aveva ancora un anno ed era malata di Sma1. L’altra piccola, la Sofia di tre anni al centro di una mobilitazione che ha avuto ampio spazio sui media tradizionali ma soprattutto su Internet, ammalata di un’altra patologia grave, la leucodistrofia metacromatica, “sta meglio, non vomita piu’, muove gli arti, e’ piu’ attenta. Sta migliorando. E ora potra’ fare la sua terza iniezione”, riferisce il promotore della cura a base di cellule staminali per la quale e’ prevista, a partire da luglio, la sperimentazione ufficiale, come indica il recente decreto nato per regolamentare queste cure compassionevoli, richieste dalle famiglie di piccoli pazienti, spesso attraverso i tribunali, per alcune malattie per le quali non si conoscono cure risolutive. Tutte e due le piccole hanno ottenuto l’accesso alle cure con una decisione dei giudici. “Sophia Perrisi – conclude Vannoni – non e’ stata fortunata. E’ morta per una crisi respiratoria prima di poter cominciare la terapia. Sono due storie che danno il senso di una profonda ingiustizia”.