Grazie alla ricerca e al lavoro dei Centri di Marfan e’ raddoppiata la speranza di vita dei pazienti affetti dalla Sindrome di Marfan, una malattia rara congenita che colpisce il tessuto connettivo e difficile da diagnosticare. E’ questo il messaggio lanciato dagli esperti in previsione del convegno “La sindrome di Marfan, una malattia rara ma curabile”, che si terra’ lunedi’ prossimo presso il Policlinico di Tor Vergata di Roma, in cui si confronteranno i Centri Marfan italiani. In Italia una persona su cinquemila e’ affetta dalla Sindrome di Marfan. Grazie ai progressi fatti fino ad oggi la speranza di vita dei malati ha raggiunto la media della popolazione in generale. “Lo studio e la cura delle malattie rare e’ un impegno recente dei sistemi sanitari piu’ evoluti”, ha detto Luigi Chiariello, ordinario di Cardiochirurgia presso l’Universita’ di Tor Vergata. “E’ una stimolante motivazione scientifica – ha continuato – che giustifica sforzi e investimenti spesso rilevanti, ma e’ anche la risposta civile al diritto alla salute di tutti i cittadini, per quanto rara e inusuale sia la loro malattia e un riconoscimento per tutte quelle associazioni di Volontari che con grande intelligenza e dedizione aiutano a gestire il percorso assistenziale dei pazienti”. Nel corso del convegno i centri Marfan presenti su tutto il territorio nazionale riferiranno la loro esperienza, condividendola con quella dell’associazione Marfan svizzera. Sara’ quindi un’occasione per fare il punto sulle tecniche di riparazione chirurgica delle patologie aortiche e sugli ultimi progressi nello sviluppo di nuove protesi vascolari.
Salute: raddoppiata la speranza di vita dei malati di Margan


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