Malattie rare: la scienza basata sui racconti è una risorsa fondamentale

La scienza basata sui racconti e’ una risorsa per la pratica clinica, soprattutto per quanto riguarda le malattie rare. Di qui la necessita’ di creare ‘Linee di indirizzo’ per l’utilizzo della ‘medicina narrativa’. E’ questo l’obiettivo della prima Consensus Conference promosso dall’Iss nell’ambito del protocollo d’intesa “Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa”, (coordinato dall’Iss), i cui partner sono Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Dalla Conferenza di Consenso (a Roma l’11 e 12 giugno), derivera’ un documento, frutto del lavoro di un panel multidisciplinare, che accogliera’ contributi provenienti sia dalla comunita’ scientifica sia dalla societa’ civile e sara’ indirizzato agli operatori impegnati in ambito sanitario, sociale e socio-sanitario. “Negli ultimi anni – spiega il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, Domenica Taruscio – gli eventi per dar voce alle narrazioni di pazienti, familiari e operatori sanitari, si sono moltiplicati. Come principale organo tecnico scientifico del Ssn, riteniamo doveroso promuovere l’elaborazione e la diffusione di linee di indirizzo che possano far luce, su cosa e’ la medicina narrativa e la sua utilita’ in modo che chi voglia utilizzare tale approccio possa orientarsi tra le numerose iniziative sul tema. Riteniamo che la medicina narrativa possa essere uno strumento prezioso, ancor piu’ nelle malattie rare, e per questo da anni abbiamo avviato un laboratorio con attivita’ di documentazione, ricerca, informazione e formazione”.