Malattie rare: in 120 piazze una bottiglia di vino per la SLA

Dopo lo straordinario successo dell’ ‘Ice Bucket Challenge’, le ‘secchiate d’acqua’ che hanno permesso di raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) grazie al coinvolgimento di migliaia di persone in tutto il mondo, l’ Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra domenica 21 settembre la VII Giornata nazionale sulla Sla. I volontari saranno in 120 piazze italiane (tra cui Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino) per far conoscere la Sla e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati, che in Italia sono oltre 6.000, e per la ricerca su questa patologia ad oggi ancora senza cura. L’iniziativa nelle piazze, ‘Un contributo versato con gusto’, permetterà a a fronte di un’offerta minima di 10 euro di ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg, prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti. I fondi raccolti sosterranno l’Operazione sollievo il progetto grazie a cui Aisla dà sostegno alle famiglie che affrontano la malattia. Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, l’associazione ha potuto, ad esempio, sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla, oppure acquistare o noleggiare strumenti importanti per migliorare la qualità della vita dei malati come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. Nel Lazio L’Aisla sarà presente a Roma, in Piazza Santa Emerenziana 35. Fino al 21 settembre inoltre sarà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla Sla: i fondi in particolare serviranno per dare vita al progetto della prima Biobanca nazionale dedicata alla patologia, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori. In vista della Giornata Nazionale sulla Sla del 21 settembre, L’Aisla sta promuovendo una campagna sui suoi profili Facebook (www.facebook.com/AISLA) e Twitter (@aislaonlus) che vede protagoniste diverse persone con Sla e un testimonial e amico dell’associazione, il cantautore Ron.