Malattie rare: “Chi ne soffre oggi è meno solo”

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Presentato a Roma ‘MonitoRARE’, il primo rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia

“Chi oggi in Italia e’ affetto da una malattia rara puo’ sentirsi un po’ meno solo. Nell’ultimo anno, con l’approvazione del piano nazionale delle malattie rare, oltre che con l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza che il ministero ha prodotto e trasmesso alla conferenza Stato-Regioni, con un grande dibattito avvenuto in Parlamento, il clima su questa specifica attivita’ del Sistema sanitario nazionale italiano sta infatti molto migliorando e modificando”.
Cosi’ Vito de Filippo, sottosegretario al ministero della Salute, intervistato dall’agenzia Dire a margine della presentazione a Roma di ‘MonitoRARE’, il primo rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia. La conferenza, organizzata da Uniamo-Federazione italiana malattie rare Onlus, si e’ svolta nella sala Regina Margherita di Palazzo Montecitorio.
“Esiste una relazione sempre piu’ forte tra reti regionali, rete nazionale e rete europea- ha proseguito De Filippo- sulla quale in questi mesi stiamo lavorando con grande determinazione e interesse”. Cosa c’e’ da fare ancora? “La prima cosa da fare- ha risposto il sottosegretario- e’ che il sistema Italia si presenti a quegli appuntamenti del sostegno alla ricerca europea con capacita’ nuove in termini di sinergie tra sistemi della ricerca regionale e proposte anche nazionali. Nel lavoro che stiamo svolgendo in queste settimane c’e’ gia’ stato un importante evento agli inizi di luglio, organizzato dal ministero della Salute e dall’Istituto superiore di sanita’, per provare a mettere insieme tutti gli attori del sistema- ha concluso- e costruire un’azione unitaria su questa piattaforma europea”.