Migliaia di palloncini “in volo” contro la distrofia muscolare di Duchenne

Oggi la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia di Duchenne

Migliaia di palloncini in volo, simbolo di un mondo finalmente libero dalla distrofia muscolare. Ognuno corrisponde a una donazione e verranno lanciati ‘virtualmente’ in aria, oggi, per celebrare la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia di Duchenne, una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La Giornata, che ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo e di EXPO Milano 2015, coinvolge 75 associazioni di 36 diversi Paesi. Promossa dall’organizzazione United Parent Projects Muscular Dystrophy, e’ stata istituita per diffondere informazioni sulla malattia e per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca scientifica e dell’integrazione delle persone che presentano questa patologia. A sostenere l’iniziativa e’ anche l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), che, come ricorda sul sito internet, “da sempre cerca di garantire un pieno accesso ai farmaci orfani”, cioe’ destinati alla cura delle patologie rare, e promuove, piu’ in generale, l’accesso a questo tipo di cure “con incentivi alla ricerca e misure a supporto della disponibilita’ delle terapie farmacologiche”.