Salute: da oggi via agli SMS solidali per curare la sindrome di Rett

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La malattia rara neurodegenerativa colpisce le bambine nei primi anni di vita innescando un circuito di regressione: ancora non esiste una cura, ecco perchè da oggi parte la campagna di raccolta fondi “Sostieni il futuro delle bimbe dagli occhi belli”

Crescono apparentemente sane nei primi mesi di vita, sviluppando le stesse abilità delle loro coetanee. Poi, solitamente intorno al secondo anno, qualcosa blocca il loro sviluppo e le fa regredire, fino a privarle della parola, dell’uso di mani e gambe, del controllo dei movimenti. Sono le “bambine dagli occhi belli“, chiamate così perché riescono a comunicare solo con lo sguardo a causa della Sindrome di Rett (SR), una malattia rara neurodegenerativa, di origine genetica, che colpisce quasi esclusivamente il sesso femminile. Nel nostro Paese è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati femmina. Per arrivare il prima possibile a una cura, da oggi al 4 ottobre, Airett (Associazione Italiana Sindrome di Rett) lancia “Sostieni il futuro delle bimbe dagli occhi belli”, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con sms solidale al 45504 il cui ricavato consentirà di consolidare i promettenti risultati e completare l’iter procedurale di uno studio pre-clinico basato su un trattamento farmacologico con elevate potenzialità terapeutiche nella cura della SR. Oltre a sostenere la ricerca scientifica su questa grave patologia poco nota all’opinione pubblica, Airett supporta la formazione di medici e terapisti ed è impegnata nella creazione in Italia di centri di riferimento specializzati per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia. Inoltre nel 2013 ha creato l’Airett Research Team, consorzio nato da importanti istituti di ricerca italiani, quali Istituto “Mario Negri”, Istituto Superiore di Sanità, Istituto di Neuroscienze di Pisa, Università di Torino e di Siena ed Istituto di Genetica e Biofisica.