Salute: ogni anno 36mila nati prematuri in Italia

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Il progetto Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia, ha l’obiettivo di raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso

In Italia ogni anno nascono circa 36 mila bambini prematuri, che hanno bisogno di cure speciali per sopravvivere. Trentaseimila famiglie quasi sempre impreparate di fronte a una nascita che incide profondamente sulla vita personale, di coppia e lavorativa. Come emerge dalla prima ricerca italiana di medicina narrativa su scala nazionale ‘Nascere prima del tempo’, presentata questa mattina a Roma, che ha raccolto le storie dei genitori di bambini nati prima del tempo che hanno fornito una testimonianza dell’esperienza vissuta. L’iniziativa, realizzata da Fondazione Istud in collaborazione con Vivere Onlus coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia, con il supporto incondizionato di AbbVie, ha permesso di avere un quadro più preciso del fenomeno. Emerge, in particolare che 9 volte su 10 la nascita pretermine arriva inaspettata e richiede un intervento di emergenza. E si evidenzia anche che le terapie intensive neonatali non sono distribuite uniformemente sul territorio. Un supporto qualificato a domicilio viene offerto solo nel 10% dei casi, mentre 7 volte su 10 una nascita prematura condiziona pesantemente il lavoro. “La prematurità è un percorso tutt’oggi poco esplorato – afferma Martina Bruscagnin, presidente di Vivere Onlus coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia – che lascia molto spesso la famiglia senza sufficienti informazioni e senza un adeguato sostegno. Il progetto Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia, ha l’obiettivo di raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie”. Dalla ricerca emerge in primo luogo l’imprevedibilità della nascita pretermine. La diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari (nel 72% delle nascite gemellari). Il risultato è che per l’87% dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo. Le strutture che accolgono i bambini prematuri, ovvero le neonatologie e le terapie intensive neonatali, sono localizzate prevalentemente all’interno della propria Regione di residenza, anche se in quasi il 70% dei casi non nello stesso Comune ma soprattutto nelle grandi città. Si rilevano inoltre pochi spazi a disposizione per agevolare la permanenza dei genitori, come ad esempio letti, sedie comode e stanze appartate. “Durante l’ospedalizzazione prolungata l’accesso al reparto, garantito ai genitori 24 ore su 24, dovrebbe essere un aspetto ineludibile dell’assistenza al nato pretermine”, aggiunge Martina Bruscagnin. Successivamente alla dimissione, il supporto cala drasticamente: solo nel 10% dei casi viene offerto un supporto qualificato al domicilio. “Dopo le dimissioni dall’ospedale, è importante che il piccolo sia inserito in un programma di follow-­up in grado di guidare il bambino e la sua famiglia, soprattutto in caso di patologie, nel difficile percorso riabilitativo – afferma Giovanni Corsello, presidente della Società italiana di pediatria (Sip) -­ I bambini nati pretermine, infatti, sono spesso più problematici, in quanto risentono di uno sviluppo incompleto di alcuni sistemi e apparati, come quello respiratorio”. “È quindi di fondamentale importanza evitare che contraggano qualsiasi tipo di infezione – aggiunge Costantino Romagnoli, presidente della Società Italiana di Neonatologia – Tra queste, l’infezione da virus respiratorio sinciziale assume particolare rilievo sia per la frequenza che per la gravità. A questo proposito la Sin ha elaborato nuove Raccomandazioni sulla profilassi di questa infezione: in assenza di un vaccino specifico, la profilassi ambientale sommata alla somministrazione di anticorpi specifici anti Vrs si è dimostrato l’unico provvedimento efficace. Da oggi poi, grazie all’introduzione di un piano terapeutico, è possibile offrire una nuova opportunità di scelta ai genitori: continuare la profilassi anti Vrs in ospedale oppure direttamente a casa, con il supporto di un’assistenza domiciliare qualificata e capillare”. Infine, le narrazioni raccontano lo scenario della vita lavorativa dei genitori. La ripresa del lavoro risulta difficile sia dal punto di vista organizzativo che emotivo. Il 68% delle mamme dichiara impatti significativi sulle attività lavorative: ha infatti dovuto utilizzare le ferie a disposizione, permessi speciali, ha diminuito sensibilmente le attività lavorative o addirittura ha dovuto smettere di lavorare.