Insufficienza intestinale cronica: una malattia rara che in Italia non è ancora riconosciuta

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L’insufficienza intestinale cronica colpisce circa 800 persone in Italia. Questa è, infatti, una malattia rara ma non riconosciuta come tale. Tra le persone interessate troviamo circa 150 bambini, le cui condizioni di assistenza cambiano da regione a regione. Si tratta di “una grave malattia di cui si parla ancora troppo poco“, come sottolinea il ministro della Salute Beatrice Lorenzin nel messaggio inviato in occasione del convegno “Insufficienza Intestinale Cronica Benigna: il percorso di riconoscimento come malattia rara“, in corso alla Camera dei deputati. Sono numerose le malattie che danno origine a questa patologia conosciuta come “sindrome da intestino corto“, tra queste: i tumori o l’infarto intestinale. La conseguenza è che sarà necessario nutrirsi con un catetere venoso

La rarità e la complessità – spiega Loris Pironi, direttore centro regionale IICB Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna – rende spesso inappropriata l’assistenza. Ma se la gestione è appropriata è possibile che il paziente si riabiliti. Se questo non accade rischia la vita“. Al sud, a parte la Campania, non esiste nulla per assistere una persona con catetere venoso centrale. La sindrome da intestino corto “comporta molti ricoveri, controlli, terapie e complicanze. A questo si aggiungono ostacoli di ordine burocratico e sociale, riconoscere la patologia come rara consentirebbe una gestione standardizzata su tutto il territorio“, sottolinea Antonella Diamanti, responsabile dell’Unità Operativa Nutrizione Artificiale dell’Ospedale Bambino Gesù. Un riconoscimento “che intendiamo portare all’attenzione del gruppo interparlamentare per le malattie rare“, è stato l’impegno di Paola Binetti (Ap) nel suo intervento conclusivo.