Malattie rare: la sindrome degli occhi di gatto non è più così rara, ma serve ricerca

MeteoWeb

La Cat Eye Syndrome, o sindrome degli occhi di gatto, è una malattia rara che causa malformazioni multiple, spesso da correggere con interventi chirurgici fin dai primi giorni di vita e poi porta a condurre una vita in costante lotta per la propria sopravvivenza. Oggi si celebra la giornata mondiale, con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca. Conoscenza e ricerca sono infatti i punti su cui punta la Cat Eye Syndrome International (Cesi) Onlus, ovvero l’organizzazione di riferimento e sostegno per tutte le famiglie colpite da questa malattia, che è stata fondata dai genitori di un bambino malato. “La Cat Eye – dichiara Sylvie Renault, mamma di Noel, da tre anni in lotta contro la sindrome – è considerata una malattia rara, ma noi riteniamo che così rara non sia. I casi reali con cui siamo in contatto grazie a internet sono infatti molti di più di quelli riportarti nella letteratura medica. Le persone che hanno la Cat Eye potrebbero essere ovunque, perché spesso la sindrome si manifesta in modo asintomatico, aumentando quindi il rischio di trasmissione inconsapevole ai propri figli“. “Keep the smile on” è il nome della campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Cesi Onlus. Il testimonial è Noel, 13 mesi di ospedale nei suoi primi 24 di vita, ma sempre con il volto sereno e sorridente. Dal 22 Marzo 2016 sarà possibile diventare “Ambasciatori del sorriso“, acquistando e indossando una delle t-shirt della linea “Keep the smile on“, disponibili su Worth Wearing, la piattaforma crowdfunding a sostegno di cause sociali e culturali.