Malattie Rare, Papa Francesco: “necessario assicurare l’accesso alle cure”

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Assicurare l’accesso alle cure” per tutti i malati delle cosiddette “malattie rare“, che comunque, rileva il Papa a partire dai suoi incontri personali con loro, “riguardano milioni e milioni di persone in tutto il mondo“. “Rendere noto il problema delle malattie rare su scala mondiale, investire sulla formazione piu’ adeguata, incrementare le risorse per la ricerca, promuovere l’adeguamento legislativo e il cambio del paradigma economico, affinche’ sia privilegiata la persona umana“. A dichiararlo è stato il Papa durante l’udienza ai partecipanti alla III Conferenza internazionale di medicina rigenerativa, in Vaticano, dove è intervenuto anche il vicepresidente degli Stati Uniti, Joe Biden. Da ieri si sta tenendo un convegno sulle malattie rare, che si sta svolgendo nell’aula nuova del sinodo. Il convegno è nato su iniziativa del Pontificio Consiglio della Cultura, della Fondazione Vaticana Scienza e Fede e della Fondazione Stem for Life. A proposito della “sensibilizzazione” papa Francesco ha definito “di fondamentale importanza promuovere nella societa’ la crescita del livello di empatia, affinche’ nessuno rimanga indifferente alle invocazioni di aiuto del prossimo, anche quando e’ afflitto da una malattia rara. Sappiamo – ha aggiunto – che talvolta non e’ possibile trovare soluzioni rapide a patologie complesse, ma sempre si puo’ rispondere con sollecitudine a queste persone, che spesso si sentono abbandonate e trascurate. La sensibilita’ umana, invece, dovrebbe essere universale, indipendente dal credo religioso, dal ceto sociale o dal contesto culturale“. Per quanto riguarda la ricerca “oggi piu’ che mai sentiamo questa urgenza educativa che, insieme alla maturazione delle facolta’ intellettuali degli studenti, garantisca un’adeguata formazione umana, assicurando il massimo livello professionale. In questo orizzonte pedagogico, – ha spiegato – si rende necessario, nell’ambito delle scienze della vita e delle scienze mediche, progettare percorsi interdisciplinari riservando un notevole spazio alla preparazione umana con un fondamentale riferimento all’etica“. Anche la ricerca, sia in ambito accademico che industriale, ha rimarcato il Pontefice, “richiede una costante attenzione alle questioni morali per essere strumento di tutela della vita e della dignita’ della persona umana” e “formazione e ricerca esigono di essere collocate nell’orizzonte del servizio ai valori alti, quali solidarieta’, generosita’, gratuita’, condivisione del sapere, rispetto per la vita umana e amore fraterno e disinteressato“. Il cardinale Ravasi ha mostrato come la presenza al convegno di “donne e uomini da continenti diversi, da differenti confessioni religiose, o semplicemente aperti ai grandi valori universali“. Il porporato ha detto che esistono “seimila malattie rare” che colpiscono “almeno 300 milioni di persone nel mondo“, ha citato i bimbi malati e la riflessione filosofica e teologica sul “nascere malati e quindi sul dolore innocente“.

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