Si sono appena conclusi i lavori della terza edizione delle giornate europee dell’albinismo, che si sono svolte al palazzo della Regione. Iniziativa promossa dall’associazione Albinit (www.albinit.org), dall’ospedale Niguarda e dall’ospedale San Raffaele, ha avuto il patrocinio della Regione Lombardia, di I.Ri.For., e di molte altre realtà del territorio ha visto la partecipazione attiva di nutrite delegazioni delle associazioni europee, alcune delle quali nate già negli anni ‘70. A conclusione dei lavori sono state raccolte moltissime proposte proveniente proprio dalle associazioni, la più importante delle quali quella di una rappresentanza a livello europeo coordinata e sinergica e la definizione di protocolli e pubblicazioni comuni per l’utilizzo delle stesse pratiche e delle stesse informazioni.
Il prossimo appuntamento è stato fissato per il 2018, in un paese ancora da definire. Come ha ricordato Elisa Tronconi, presidente di Albinit, in una sua recente testimonianza, “Di albinismo non si parla molto in Italia perché la diversità di queste persone, in fondo, non produce sensazionalismi e perché, anche con grandi difficoltà, le persone con albinismo riescono a vivere una vita piena. L’altra ragione è che l’albinismo non mette a repentaglio la vita, e quindi va oltre i confini dell’interesse della medicina toutcourt”. E prosegue: “Proprio per questo motivo la nostra associazione, rivolgendosi direttamente alle persone con albinismo e ai loro familiari, al personale medico-sanitario, personale scolastico, agli operatori sociali si propone di promuovere e favorire in Italia e all’estero attività di formazione, informazione e sensibilizzazione rispetto alle caratteristiche, alle problematiche e alle eventuali soluzioni legate a questa condizione genetica”.
I lavori si sono svolti in tre sessioni di lavoro parallele e molto articolate, per approfondire i diversi aspetti sui quali è aperto il confronto non solo delle due giornate di Milano, ma anche in ambito associativo europeo: quella medica, quella delle associazioni e quella psico-pedagogica. In ogni sessione sono stati fatti specifici interventi da parte di clinici e ricercatori internazionali, rappresentanti di associazioni europee delle persone con albinismo e pazienti, famiglie, insegnanti e operatori del settore psicopedagogico a diretto contatto con le problematiche psicologiche di queste persone. Significativo risulta il contributo che l’Ospedale di Niguarda di Milano ha fornito nel corso degli anni all’evoluzione della conoscenza dell’albinismo, essendo diventato Centro di Riferimento Italiano per la Cura e la Diagnosi dell’Albinismo grazie ad un finanziamento erogato dalla Regione Lombardia nell’anno 2009. L’obiettivo di Albinit, ormai punto associativo di riferimento solido e strutturato a livello nazionale, è quello di far sì che il modello milanese sia adottato anche da altre nazioni europee, trasformandosi in un vero e proprio protocollo internazionale, e offrendo così ai pazienti la possibilità di essere curati e seguiti nel corso degli anni, anche dopo la diagnosi.
Nel corso dei lavori della sessione di confronto e di ricerca psico-pedagogica del pomeriggio del 7 aprile, si è affrontata la tematica delle difficoltà che le persone con albinismo incontrano nella vita e nella quotidianità, prima di tutto nell’ambito scolastico e nel periodo dell’età evolutiva. La sessione è stata anche l’occasione per la presentazione di una prima ricerca quali-quantitativa effettuata da Ce.Di.Sma. (Università Cattolica di Milano) basata sul progetto sperimentale “Ipovisione: spazio Help!” di sostegno alle famiglie con bambini ipovedenti, promosso da Albinit e finanziato dalla Fondazione Cattolica di Verona, nato all’interno del Servizio di Oftalmologia Pediatrica della Clinica Oculistica di Verona del Policlinico GB Rossi. Per tutta la durata del convegno la professionista Silvia Amodio ha allestito un vero e proprio set fotografico per proseguire il progetto di Albinit “Tutti i colori del bianco” un lavoro che ha permesso negli anni di far parlare della condizione delle persone albine attraverso un approccio delicato e intenso.
La mostra ha ricevuto premi, segnalazione ed è stato esposto in numerose gallerie, luoghi istituzionali e festival fotografici. Il linguaggio universale e senza filtri dell’arte ha permesso di comunicare ai “non addetti ai lavori” e di far conoscere l’ associazione e le sue attività ad un pubblico molto ampio. Gli scatti delle due giornate di Milano saranno oggetto di una nuova mostra itinerante alla quale si sta lavorando già da ora.
