Esistono persone allergiche all’acqua. A raccontare la loro storia la BBC Future che in un articolo ha riportato la rara e invalidante malattia di Rachel Warwick, l’ orticaria acquagenica, di cui ne soffrono 32 persone in tutto il mondo.
Dell’orticaria acquagenica non si sa molto anche se negli ultimi tempi una cura all’oscura patologia è stata trovata.
Le persone infette non possono avere alcun contatto con l’acqua, per loro è impensabile fare quotidianamente una doccia, uscire di casa quando piove, fare sport. Sudare, lacrimare è come “se la pelle venisse scartavetrata”.
Rachel Warwick scoprì la sua malattia all’età di 12 anni. Era andata a nuotare e una volta uscita dall’acqua aveva notato una strana eruzione cutanea. Il medico di Rachel riconobbe subito i sintomi dell’ orticaria acquagenica e così la ragazza venne sottoposta all’esame standard a cui si ricorre in questi casi per fare la diagnosi: tenne una parte del corpo immersa nell’acqua per mezz’ora, per vedere cosa sarebbe successo e in un atimo si formò l’orticaria.
Lo scorso anno Alexandra Allen – 18enne affetta dell’orticaria acquagenica – ha raccontato al New York Times Magazine: «Sento un incessante prurito e bruciore. Se non prendo niente ho l’orticaria tutto il giorno. […] Se fuori fa molto caldo e sono in giro tutto il giorno, alla sera finirò probabilmente per avere l’orticaria ovunque, perché la mia pelle reagirà al sudore e all’umidità dei miei vestiti». Non sapendo con certezza se bere acqua le potrebbe peggiorare la situazione, Alexandra beve il meno possibile.
L’ultima volta che ha pianto aveva 15 anni, stava guardando la scena iniziale di Up, il film della Pixar: «C’è una scena all’inizio dove la moglie di un uomo anziano muore, e io cominciai a piangere a dirotto. Ero già abbastanza imbarazzata per il fatto che stavo piangendo a un film della Disney, ma poi i miei occhi si sono gonfiati al punto che non riuscivo più a vedere… Non ho finito il film e non ho mai più pianto. Ho smesso, e basta».
Dopo il contatto tra la pelle e l’acqua, l’organismo di un malato di orticaria acquagenica subisce una reazione simile a quella allergica e si può soffrire di eruzioni cutanee, gonfiori e così via.
All’inizio si credeva che la reazione allergica all’orticaria fosse provocata dal contatto dell’acqua con lo strato superficiale della pelle, quello formato da cellule morte, il quale attivava una reazione immunitaria; una seconda teoria faceva invece riferimento non allo trato superficiale della cute, ma più in profondità, dove i tessuti sono vascolarizzati (cioè dove ci sono i vasi sanguigni). Ancora oggi i medici sono in conflitto tra le due teorie.
Una cura risultata efficace contro l’orticaria acquagenica è stato l’omalizumab, un anticorpo usato per le forme di asma dovute ad allergie, anche se, purtroppo, il suo uso per l’orticaria è rimasto “off-label”, cioè non è previsto dal suo foglietto illustrativo. Per far sì che diventi un farmaco riconosciuto per trattare specificatamente l’orticaria acquagenica, dovrebbe prima superare test clinici su larga scala, praticamente impossibili visto il numero molto ridotto di malati, oltre che nessuna azienda farmeceutica è intenzionata ad investire soldi per testare un farmaco destinato a trattare una patologia così rara e poco diffusa.
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