Dalla cura al prendersi cura: perché non ci sono solo diagnosi e terapia per le persone affette da sclerosi multipla, ma anche ascolto e soluzioni per migliorare le loro condizioni di vita quotidiana, anche grazie alle tecnologie.
Per mettere insieme questi bisogni e raccogliere nuovi stimoli e idee, Sanofi Genzyme – insieme alla rete di co-working Talent Garden e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – lancia “TechCare: dalla cura al prendersi cura”, il primo bootcamp di co-creazione di soluzioni per le persone che convivono con questa patologia cronica e progressiva.
L’evento si tiene a Genova, presso TAG di via Enrico Melen 83, giovedì 22 settembre dalle ore 10 (qui il programma dell’evento e il modulo di iscrizione) e sfrutta la formula del bootcamp, letteralmente “campo pratica”: una giornata intensiva di lavoro collettivo per trovare idee da sviluppare in applicazioni pratiche e rispondere a particolari esigenze.
“Tech-Care” chiama a raccolta i bisogni spesso inespressi delle persone con sclerosi multipla, medici, infermieri, caregivers e li fa incontrare con startupper e professionisti del mondo del digitale. Una giornata per ascoltare, confrontarsi, condividere, generare innovazione. Una vera e propria maratona per dare vita a idee per possibili soluzioni, anche grazie alle possibilità offerte dalle tecnologie.
Obiettivo: individuare idee per rispondere a 3 sfide concrete, selezionate tra le centinaia postate da persone con sclerosi multipla sulla piattaforma della campagna europea “The World Vs MS”, promossa da Sanofi Genzyme. L’idea più innovativa verrà premiata con una serie di servizi di incubazione al TAG di Genova, un contatto costante con Sanofi Genzyme e la partecipazione alla Maker Faire Rome che si tiene dal 14 al 16 ottobre 2016.
Le tre sfide
Giacomo (Italia) – Giacomo e la moglie Silien amano viaggiare, ma la sclerosi multipla di Silien rende molto difficili i movimenti e limita in modo significativo la loro vita di coppia.
Fernando (Spagna) – Fernando ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla 12 anni fa, che lo ha costretto ad andare anticipatamente in pensione a causa dei problemi quotidiani di continenza urinaria.
Paula (Spagna) – Paula è estremamente sensibile al freddo; ha provato di tutto, ma non riesce a tenere caldi i piedi. Per via di questo problema, ha perennemente freddo e la sua qualità di vita è pesantemente compromessa.
Dalla “fotografia” del vissuto dei pazienti alla call for ideas
Come si sentono da un punto di vista fisico ed emotivo le persone con sclerosi multipla? Quanta consapevolezza hanno della malattia e quanto la condividono? Quali difficoltà riscontrano nella vita di tutti i giorni, al lavoro, a casa, nelle relazioni, nel tempo libero? E ancora, che tipo di impatto ha la sclerosi multipla sui caregiver che assistono questi pazienti? Il bootcamp “Tech-Care” parte da queste domande. E dalle informazioni della ricerca “Vs MS”, che ha coinvolto oltre 1.000 persone con SM recidivante (SMR) e circa 600 caregivers in 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia. La ricerca è stata realizzata da Sanofi Genzyme con il contributo e la guida di un comitato scientifico composto dai principali neurologi del mondo.
L’indagine ha indagato diversi ambiti, tra cui la sfera lavorativa, le relazioni interpersonali e l’intimità, le capacità cognitive, i sintomi fisici e il carico emotivo sui caregiver. I risultati rivelano l’elevato impatto della malattia nella vita di tutti i giorni, anche di chi si prende cura delle persone che sono affette dalla malattia: 1 persona con sclerosi multipla su 2 si sente limitata da depressione e ansia, 1 su 3 si isola per mantenere la propria malattia nascosta. E ancora, il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino enormi difficoltà quotidiane, più del 40% evita di parlarne e non riesce a dedicarsi ai lavori domestici perché troppo affaticato.
Dal paziente a chi è vicino al paziente: 1 persona su 2 che ha una relazione con una persona con sclerosi multipla riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale, 1 caregiver su 2 non parla della paura legata alla progressione della sclerosi multipla sulla persona che assiste e ritiene che occuparsi di una persona con SM sia la più grande preoccupazione della propria vita
Idee in rete: il programma di “TechCare”
Nella prima ora del Bootcamp di giovedì 22 settembre, in live streaming anche sulla pagina Facebook di Sanofi Italia, gli interventi di chi ha scelto la strada dell’open innovation per creare valore nella salute: la visione di Alessandro Rimassa, a capo della scuola di innovazione di TAG. L’attività social di Edoardo Schenardi e della sua Farmacia Serra, caso di successo in Italia: insieme a sua moglie risponde a tutte le domande degli utenti in rete e su Twitter. La proposta innovativa di Laura Rossi, 33 anni, studentessa dottoranda in tecniche radiologiche e paziente oncologica da un anno e mezzo. Dopo la diagnosi di linfoma di Hodgkin ha pensato di creare l’app H-Maps per orientare i pazienti nel percorso di cura; per farlo ha coinvolto il dottor Filippo Ballerini dell’Ospedale San martino di Genova.
A seguire, per cinque ore, i tavoli di lavoro che integrano persone con sclerosi multipla, medici, infermieri, caregiver e startupper. E dalle ore 16, nuovamente in live streaming, le esposizioni dei lavori di gruppo, il caricamento delle idee nella piattaforma del contest e la scelta del team vincente del bootcamp.
Per maggiori informazioni su TechCare e iscriversi: EventBrite
Per seguire lo streaming: https://www.facebook.com/SanofiItalia/
