Nato nel 2013, gestito da volontari, finanziato da donazioni attraverso la XPS (Xeroderma Pigmentosum Society), il Camp Soundown è un parco divertimenti notturno, destinato ai bimbi colpiti da XP, alle loro famiglie, a medici e ricercatori, che offre i servizi di un normale parco divertimenti ma di sera.
La società è stata creata da Caren e Dan Mahar, dopo che nel 95’, alla loro figlia minore Katie, è stato diagnosticato un XP. I coniugi hanno ardentemente voluto che lei avesse un’infanzia normale, dato che per i bimbi affetti da xeroderma pigmentoso un solo giorno di divertimento al sole sarebbe doloroso e potenzialmente pericoloso per la loro vita. Il sogno di creare un parco divertimenti notturno ha iniziato a tramutarsi in realtà nel 1996, con la creazione di un rifugio per famiglie XP A Poughkeepsie ma è stato solo nel 2003 che, grazie alla generosità dei donatori, è si è potuto realizzare Camp Soundown, un parco sotto le stelle in cui condividere esperienze, informazioni, risale, all’insegna del divertimento e dell’amicizia, con numerose attività per i piccoli.
Ma cos è lo xeroderma pigmentoso? Si tratta di una malattia genetica ereditaria che impedisce al corpo di riparare i danni causati dalle radiazioni ultraviolette (raggi UV) della luce solare, rendendo pericolosa anche la più breve esposizione al sole, che può causare scottature, ulcere e, nei casi peggiori, tumori alla pelle. Camp Soundown è un ottimo modo per allietare la vita dei bimbi colpiti da questa anomala ed eccessiva esposizione ai raggi solari dovuta alla mutazione di un gene ( gene XP) e della sua proteina associata (proteina XP). Quest’ultima, quando è normale, è responsabile della riparazione del DNA danneggiato.
