Nell’estate 2014 ha sollevato uno ‘tsunami’ di solidarietà che ha contagiato il web, e oggi gli effetti della sua ‘onda di bene’ continuano con nuovi fondi a disposizione della ricerca contro la sclerosi laterale amiotrofica. Grazie alle donazioni raccolte con l’Ice Bucket Challenge, la campagna internazionale di secchiate d’acqua gelida benefiche, Aisla, l’Associazione italiana Sla, destina oltre 1 milione di euro (1.094.516) a 4 nuovi progetti: 2 studi clinici, uno sul farmaco rapamicina e uno sull’interazione fra midollo spinale e malattia, e 2 ausili hi-tech per migliorare la vita dei pazienti. Il primo è una App per Android in grado di riprodurre la voce dei malati che a causa della Sla non possono più parlare, l’altro sono occhiali 3D per la realtà aumentata che permetteranno ai pazienti di comandare la loro carrozzina e i letti elettrici. I progetti sono stati illustrati oggi a Bergamo, durante un incontro al quale hanno partecipato 300 tra medici, ricercatori, volontari e persone con Sla. Un ‘FocusSla’ organizzato da Aisla in collaborazione con la sua Fondazione Arisla, ospitato dalla città orobica perché proprio da lì è arrivata nel 2015 un’inattesa iniezione di finanziamenti alla lotta anti-Sla: Anna Venanzi e Giuseppe Cominiti, coniugi bergamaschi scomparsi a pochi giorni di distanza l’uno dall’altro, con i loro testamenti hanno donato ad Aisla oltre 450 mila euro. La somma viene utilizzata per sostenere programmi di assistenza gratuita con neurologi e psicologi dell’ospedale Papa Giovanni XXIII, di cui stanno beneficiando oltre 30 pazienti di Bergamo e provincia. In Italia, grazie all’Ice Bucket Challenge – ricorda una nota – Aisla ha raccolto 2,4 milioni di euro, di cui 1,7 investiti nella ricerca scientifica e 700 mila nell’assistenza gratuita ai malati. Degli 1,7 mln destinati alla ricerca, Aisla ha affidato ad Arisla il finanziamento di progetti per un valore di 1,4 mln attraverso il suo Bando annuale. E’ stato così possibile supportare 15 progetti di ricerca di base e traslazionale nell’ambito della ‘Call 2014’, e pubblicare 2 Bandi (‘Ice Bucket Call for Clinical Projects’ e ‘Ice Bucket Call for Assistive Technology Projects’) nel 2015 per sostenere i 4 nuovi progetti. I restanti 300 mila euro sono andati al progetto della prima Biobanca italiana dedicata alla Sla: un archivio di tessuti e campioni biologici, consultabile dai ricercatori. Ecco, più nel dettaglio, i 4 progetti finanziati dalla ‘sfida delle secchiate’. Jessica Mandrioli, del Dipartimento di neuroscienze del Nuovo ospedale Civile S. Agostino Estense di Modena, coordina il trial ‘Rap-Als’ (valore del progetto 426.825 euro), che per la prima volta intende verificare come il farmaco rapamicina sia in grado di modificare rispetto al placebo l’espressione di alcuni marcatori biologici di infiammazione, valutando anche la sicurezza e la tollerabilità del medicinale. Gianmario Sambuceti dell’università di Genova guida invece lo studio ‘Scm-Als’ (328.135,50 euro), che analizzerà il metabolismo del midollo spinale in 50 malati di Sla attraverso un nuovo software capace di riconoscere in modo automatico il canale spinale e di individuare al suo interno il midollo spinale, partendo da immagini ottenute con la Pet (Tomografia a emissione di positroni) grazie all’impiego di un apposito tracciante. Alberto Inuggi dell’Istituto italiano di tecnologia-Iit di Genova coordina il progetto ‘AllSpeak’ (valore 146.905,50 euro), che vuole aiutare il paziente a sopperire ai deficit di comunicazione causati dalla progressione della Sla. L’obiettivo è valorizzare la vocalità residua del malato utilizzando un software in grado di riconoscere qualunque tipo di suono che emette, e di associarlo a una parola o a una frase che verrà riprodotta con la voce reale del paziente precedentemente registrata. L’applicazione potrà essere installata sui cellulari dotati di sistema Android e verrà rilasciata gratuitamente a chi ne avrà necessità. Infine, Christian Lunetta del Centro clinico Nemo-Fondazione Serena Onlus di Milano guida ‘Eco-Als’ (192.650 euro), con l’obiettivo di offrire ai pazienti con grave deficit dei movimenti ai 4 arti la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica dotata di controllo Q-Logic e del letto articolato, grazie a un sistema eye-tracker miniaturizzato (eyeSpeak), basato sulla tecnologia degli occhiali per realtà aumentata Epson Moverio. “La Sla è un vero terremoto esistenziale – dichiara Massimo Mauro, presidente di Aisla – Una persona con una malattia inguaribile come la Sla vive una fragilità che può portare ad affidarsi a terapie senza fondamento scientifico proposte da persone senza scrupoli. E’ fondamentale verificare sempre ogni proposta con i propri medici, ma talvolta è difficile conciliare gli aspetti scientifici con le aspettative delle persone malate. Giornate come quella di oggi assumono un significato speciale: quello di far parlare il rigore della scienza con l’umana speranza”. “Questo incontro ci consente di fermare sotto una lente di ingrandimento le persone e le cose che contano – afferma Alberto Fontana, presidente di Arisla – Tutti i giorni i nostri ricercatori studiano la Sla con la lente del microscopio, ma mi sento di dire che il focus della nostra attenzione è dato prima di tutto dalle persone che ne sono colpite. Per questo motivo la nostra priorità è sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica italiana, puntando sui progetti più meritevoli e innovativi, con l’obiettivo di rispondere prima possibile alle necessità di chi convive con la Sla. Siamo convinti che un futuro senza Sla sia possibile e continueremo a compiere ogni azione perché ciò accada”. Un’intera sessione del FocusSla è stata dedicata a un confronto medici-pazienti su come si distinguono le terapie ‘vere’ dalle false promesse. “Visti anche i recenti casi di cronaca – evidenzia Aisa – gli esperti si propongono di fare chiarezza sui trattamenti in sperimentazione e di spiegare come si distingue una terapia validata scientificamente. Ad oggi l’unico trattamento farmacologico disponibile è il riluzolo che incide sulla sopravvivenza sebbene con effetti limitati. Inoltre, sono in corso sperimentazioni cliniche con cellule staminali e con nuovi farmaci oggi non ancora approvati e non ancora in commercio, né in Europa né negli Stati Uniti”. Un altro strumento potenzialmente utile ai malati sono i test genetici, specie dopo la scoperta di 3 nuovi geni collegati alla Sla, grazie ai fondi raccolti con Ice Bucket Challenge negli Usa. A svelare uno di questi geni hanno contribuito anche scienziati italiani dall’Irccs Istituto auxologico e del Centro Dino Ferrari-università degli Studi di Milano.
Ricerca, AISLA: dalle “secchiate solidali” oltre 1 milione per 4 nuovi progetti
