Distrofia muscolare: al via la campagna “L’esordio di Matteo”

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Matteo è un bambino di 10 anni che come molti suoi coetanei ama il calcio e ha un sogno: fare l’allenatore. Ma Matteo è affetto da distrofia muscolare di Duchenne e non riesce a correre con le sue gambe. Ma lui non si fermerà: può allenare con la logica, la tattica e la capacità di relazione. E’ lui, con la sua storia simbolo di quelle di altri bambini, il protagonista dello spot per una nuova campagna di raccolta fondi promossa da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Da oggi al 6 marzo sarà possibile donare 2 o 5 euro mandando un sms al numero 45519 o effettuando una chiamata da rete fissa.

La campagna si chiama proprio “L’esordio di Matteo” e ‘capovolge’ il concetto di esordio: nel descrivere la malattia, l’espressione “ad esordio precoce” assume infatti generalmente “una connotazione negativa – come spiega in una nota Parent Project Onlus. Nel caso della storia di Matteo e di ogni bambino affetto dalla distrofia di Duchenne, vuole invece rappresentare il principio di un sogno“. Il ricavato dell’iniziativa andra’ a finanziare uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall’ICANS della Universita’ degli Studi di Milano in collaborazione con l’Istituto Neurologico Besta e con il Servizio diNutrizione dell’Ospedale Bufalini di Cesena. Il miglioramento della gestione degli aspetti nutrizionali nei bambini e negli adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e’ un ambito ancora poco esplorato, ma che offre importanti opportunita’ di miglioramento di salute e qualita’ di vita. Alcuni aspetti devono essere chiariti per evitare, ad esempio, l’insorgenza di obesita’ nei pazienti piu’ giovani e di malnutrizione negli stadi avanzati della malattia.