Malattie rare, IDI: attenzione e impegno verso quelle della pelle

In occasione della X Giornata mondiale delle malattie rare, l’Istituto dermopatico dell’Immacolata di Roma riflette sui numeri delle patologie riconosciute nel nostro Paese (circa 450), con particolare riferimento verso quelle che colpiscono la pelle. “In un momento storico che ha visto giustamente il riconoscimento di molte malattie rare nei Lea, credo che si debba porre maggiore attenzione alle patologie che colpiscono la pelle”, dichiara in una nota Mariapia Garavaglia, presidente dell’Idi. “Giornate di studio nazionale come quella che domani si celebra – prosegue – daranno un grande impulso nell’opinione pubblica e tra gli operatori sanitari. La Giornata ricorda a tutti che le malattie sono rare quanto a diagnosi e cura, ma sono moltissime le persone colpite con gravi ricadute socialmente rilevanti. Non è mai sufficiente l’apprezzamento per i ricercatori e gli operatori che vi si dedicano”. “In dermatologia – sottolinea Garavaglia – il nostro impegno per la ricerca e la diagnosi delle malattie rare è totale, considerato il disagio fisico e psicologico che esse comportano. Il Centro malattie rare dermatologiche del nostro Istituto si occupa principalmente di malattie bollose autoimmuni e delle genodermatosi: circa 900 accessi registrati nel 2016. Il gruppo più numeroso di pazienti trattati è quello con patologie bollose autoimmuni, rappresentate da penfigo, pemfigoide bolloso, pemfigoide benigno delle mucose, dermatiti erpetiforme, ittiosi congenite, le epidermolisi bollose ereditarie, la malattia di Darier. Per questo il nostro Istituto da tempo studia e cura, con trattamenti sperimentali ma efficaci, l’idrosadenite suppurativa e l’epidermolisi necrotica”.