Malattie rare, Shire: solo il 25% degli emofilici è informato sulle cure

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Nel mondo ogni 3-15 secondi si verifica un episodio di sanguinamento per emofilia. E ciò perché solo il 25% dei pazienti emofilici riceve informazioni adeguate sul trattamento. Un “significativo bisogno insoddisfatto” che “evidenzia la necessità di espandere le cure dell’emofilia e migliorare le strategie relative in tutto il mondo”. E’ l’allarme lanciato da SHIRE, azienda biotech leader nelle malattie rare, al 10mo congresso annuale dell’Associazione europea per l’emofilia (European association for haemophilia and allied disorders-Eahad), in corso a Parigi, ha presentato i dati della ricerca Grab (Global annual bleed rate), la sua nuova stima del tasso globale annuo di sanguinamenti nel mondo. La ricerca Grab mostra che “l’incidenza dell’emofilia potrebbe essere tre volte superiore alla corrente stima globale”, e si pone l’obiettivo di individuare “quelle regioni del mondo che mostrano la necessità maggiore di migliorare la diagnosi e l’accesso alle diverse opzioni di trattamento in emofilia”. “Sappiamo che migliaia di pazienti emofilici continuano a sanguinare regolarmente, in particolare nelle regioni meno curate del mondo – ha detto Alok Srivastava, Md, co-autore della ricerca Gabr e professore di medicina presso il Christian Medical College, Vellore in India – cosa che ha un impatto notevole per la salute delle loro articolazioni, la qualità di vita e la capacità di lavorare o andare a scuola”. “Dobbiamo continuare a investire nella raccolta dei dati – ha aggiunto Srivastava – in particolare dei pazienti che hanno riportato risultati in termini di tasso annuale di sanguinamento (Abr) per capire al meglio la vera esperienza del paziente e migliorare gli standard di cura a livello globale”. “I pazienti emofilici in tutto il mondo hanno bisogni complessi, che non possono essere soddisfatti con approccio unico valido per tutti (one-size-fits-all) – ha dichiarato Leonard Valentino, M.D., Global head of Hematology medical affairs, SHIRE – In qualità di leader globale nelle malattie rare e in particolare nell’ematologia, SHIRE è impegnata nella ricerca e nell’innovazione per migliorare l’assistenza ai pazienti”. (AdnKronos)