Sono 65 milioni nel mondo, 8 milioni in Europa e 500 mila in Italia le persone affette da epilessia, una malattia che costringe ancora a fare i conti con paure e discriminazioni. “Lunedì 13 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale dell’epilessia, e ancora una volta è utile ricordare quanto questa malattia sia accompagnata da pregiudizi, disinformazione e ignoranza“, afferma Clementina Boniver, neurologa pediatra, epilettologa presso l’Azienda ospedaliera – Università degli Studi di Padova, che interverrà al convegno organizzato da Aice Veneto – ‘Update in Epilettologia’ – a Padova sabato 11 febbraio. “La parola d’ordine è uscire fuori dall’ombra – afferma Boniver – A distanza di quasi 20 anni dal progetto congiunto dell’Organizzazione mondiale della sanità e della Lega internazionale contro l’epilessia, la strada da percorrere è ancora lunga. La diagnosi di epilessia continua ad avere un impatto emotivo nel paziente e nei suoi familiari, spesso sproporzionato alla reale gravità del problema. I pazienti devono essere aiutati a conoscere e saper accettare la malattia. Una corretta informazione evita errate percezioni e vissuti distorti che comportano il rischio di atteggiamenti iperprotettivi, scarsa autostima e maggior vulnerabilità sociale“. “L’epilessia è un problema di grande rilevanza sociale – afferma Stefano Bellon presidente Aice Veneto – tanto che in Italia è riconosciuta come malattia sociale con DM n 249/65. Lo stigma derivante dall’improvviso e imprevedibile manifestarsi della crisi, l’ignoranza radicata nelle superstizioni e nelle norme discriminanti negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia. Siamo in tanti in Italia ad avere questa malattia, e con le nostre famiglie e amici saremo in grado di migliorare la qualità delle nostre vite“. Quando non c’è conoscenza c’è paura. “L’epilessia è un disordine del cervello curabile e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi. L’epilessia non impedisce a questi pazienti di andare a scuola, svolgere attività sportiva, lavorare ed avere dei figli – aggiunge Boniver – purtroppo rimane ancora una quota consistente di pazienti farmacoresistenti, nonostante siano stati sperimentati e commercializzati negli ultimi anni nuovi antiepilettici e proposte strategie terapeutiche alternative“. “L’inizio delle crisi epilettiche riguarda più frequentemente la fascia di età 0-18 anni e quindi può essere coinvolto tutto il periodo della formazione scolastica. Purtroppo ci sono realtà in cui le informazioni sulla malattia sono distorte e scarsa la comunicazione tra famiglie, specialisti e insegnanti“, prosegue la neurologa pediatra. “Da un’indagine Doxa su 600 insegnanti italiani del 2010 – ricorda – risulta che quasi tutti conoscono l’epilessia, ma 6 su 10 non saprebbero come intervenire di fronte a una crisi epilettica; il 58% metterebbe in atto comportamenti errati e il 70% chiamerebbe subito il 118. Una survey più recente nel 2014 non riporta dati più confortanti. E’ fondamentale fare un lavoro quotidiano e capillare di formazione e informazione“. Cosa fare, allora, in presenza di una persona con attacco epilettico? “Non bisogna avere paura: aiutare la persona non comporta nulla di difficile. Se la crisi è di breve durata e comporta solo un’alterazione parziale della coscienza – precisa l’esperta – bisogna rassicurare la persona, comunicare con lei per capire se la crisi è terminata, accompagnarla con gentilezza per evitare ostacoli e luoghi pericolosi“. “Se durante la crisi la persona perde conoscenza, cade e presenta delle scosse – continua Boniver – bisogna proteggerla da lesioni mettendole qualcosa di morbido sotto la testa, allentargli i vestiti se troppo stretti, stenderla supina o su un fianco, comunicare e assicurarsi che abbia ripreso conoscenza“. “Non bisogna immobilizzarla, inserirle dita o fazzoletti in bocca, alzarla o darle da bere appena è terminata la crisi, praticare la respirazione artificiale d’emblée, somministrare farmaci se la crisi è terminata“. E se la crisi dura più di 4-5 minuti? “E’ necessario l’intervento farmacologico“, conclude la specialista.
