Istituto Pio XII di Misurina con Bambino Gesù, Meyer e Gaslini: rete pediatrica di eccellenza per la cura delle malattie respiratorie in alta quota

Misurina excellence network for children’s breathing, la Rete pediatrica di eccellenza per le malattie del respiro in alta quota, lanciata il 26 agosto 2016 con il primo accordo di partnership scientifica e di networking con l’IRCCS Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, si estende e si consolida. Dopo la firma in gennaio dell’IRCCS pediatrico “Giannina Gaslini” di Genova, – con il suo Presidente Pietro Pongiglione e il suo DG Paolo Petralia, – è stato siglato martedì 28 febbraio 2017 un analogo accordo di partnership con l’Azienda ospedaliero-universitaria “Meyer” di Firenze, – presenti Alberto Zanobini, Direttore Generale del “Meyer” e il Dr. Enrico Lombardi, Direttore Broncopneumologia dell’ospedale fiorentino, – che entra così a far parte del network con il “Pio XII”. Il “Meyer” di Firenze è un ospedale pediatrico di alta specializzazione e centro di riferimento nazionale per l’elevata complessità pediatrica.

Obiettivo primario di questa nuova Rete di centri qualificati operanti in sinergia è quello di costituire un polo di eccellenza per lo sviluppo di un’intensa attività di ricerca scientifica e di sperimentazione clinica. In primo luogo per precisare meglio le caratteristiche dell’asma di difficile trattamento e per individuare strategie terapeutiche più efficaci, colmando così una carenza rilevata da diversi studi.¹ Una delle ricadute di maggiore effetto sulla cura di oltre 42.000 bambini italiani che non riescono a controllare i sintomi malgrado ogni sforzo (pari al 5% di tutti i bambini che soffrono d’asma),^2,3 sarà verosimilmente la stesura di linee guida cliniche congiunte della SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) e della SIAIP (Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica), per definire i piccoli pazienti che possano maggiormente beneficiare di Misurina, un quadro di riferimento da condividere con la FIMP (Federazione Italiana del Medici Pediatri) e con Federasma.

Misurina, laboratorio in alta quota per i disturbi del respiro in età pediatrica

Al compito centrale di sperimentazione clinica del “Pio XII”, l’Istituto Superiore di Sanità si è detto di recente disponibile, – per bocca del suo Direttore Generale Angelo Lino Del Favero, – a svolgere un ruolo di supervisione tecnico-scientifica e per lo sviluppo di progetti di carattere formativo.

“Attraverso la costruzione della Rete, – afferma Don Luciano Genovesi, Presidente dell’Opera Diocesana “San Bernardo degli Uberti” di Parma e del “Pio XII”, – Misurina intende presentarsi come un’eccellenza nella cura dei disturbi del respiro, e si propone a tutta la galassia della Pediatria italiana, come Laboratorio in alta quota per lo studio, la prevenzione e la cura dei bambini con disturbi del respiro, per dare a tutte le realtà cliniche una possibilità unica di sperimentazione per affinare terapie sempre più efficaci, affiancate dalla climatoterapia”.

Integrare Misurina nel percorso di cura conviene: – 60% nei costi per le famiglie

Intanto, sono stati resi noti i risultati di un’indagine preliminare del CeRiSMas (Centro di Ricerche e Studio in Management Sanitario) con l’Università Cattolica, che ha confrontato i costi per la famiglia di un bambino con asma prima di un soggiorno terapeutico in alta quota al “Pio XII” con i costi sostenuti nel periodo successivo alle dimissioni, in un campione di 58 bambini in cura a Misurina e i loro genitori.

Il 15% dei pazienti con asma grave consuma oltre il 50% delle risorse destinate all’asma,⁴ oltre il 50% dei quali è rappresentato da costi indiretti, giorni di lavoro persi dai genitori, assenze scolastiche e costi in termini di disagio/qualità della vita del paziente e della sua famiglia.⁵

Stando ai risultati dell’indagine, la famiglia di un bambino affetto da asma di difficile trattamento sostiene in media costi molto elevati, che superano gli 800 €. Dopo un ricovero terapeutico all’Istituto “Pio XII” e dopo le dimissioni da Misurina, i costi per la famiglia scendono invece a poco più di 300 €. Un “risparmio” di circa 500 € che costituisce una differenza statisticamente significativa (p<0,001) nei costi prima e dopo Misurina.⁶

Questi dati costituiscono la base razionale di un progetto sperimentale, – da realizzarsi con alcune delle Regioni dove maggiore è l’esposizione ai fattori di rischio per l’asma, primo tra tutti l’inquinamento atmosferico (Veneto, Friuli VG, Emilia Romagna, Lombardia, Piemonte, Liguria, Toscana, Lazio, Campania, Puglie).^7.8 – che sarà presto presentata alla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, da parte dei vertici dell’Istituto “Pio XII” Onlus di Misurina. Obiettivo: confermare il fabbisogno sanitario e la sostenibilità economica di un modello di cure dell’asma pediatrico di difficile trattamento che integri la climatoterapia e abbia come Laboratorio in quota proprio l’Istituto “Pio XII” Onlus, unico centro in Italia per lo studio, la cura e la riabilitazione in alta quota delle malattie respiratorie pediatriche e il più alto d’Europa.

Primi progetti operativi con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma

Il primo atto della collaborazione con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma consiste nell’invio a Misurina, dalla Unità Operativa Broncopneumologia diretta dal dottor Renato Cutrera, di un primo gruppo di piccoli pazienti con asma non controllato, per un soggiorno di 15 giorni. Obiettivo: lo studio degli indici di miglioramento relativi al controllo della patologia asmatica, ai farmaci somministrati e alla qualità di vita del bambino.

Con il “Bambino Gesù” è in via di definizione anche uno studio scientifico coordinato dall’Unità Operativa di Allergologia, di cui è responsabile il professor Alessandro Fiocchi.

Responsabilità sociale al “Pio XII”: due importanti donazioni

Questa intensa attività scientifica e istituzionale dell’Istituto “Pio XII” Onlus si caratterizza in modo peculiare e unico in ragione del ruolo etico e sociale importantissimo che l’Istituto svolge in quanto Onlus, ente no profit al servizio della cura dei più deboli. Un ruolo confermato in questi mesi anche da significative donazioni che il “Pio XII” ha ricevuto da importanti famiglie imprenditoriali quali Barilla e Chiesi, nella fattispecie di contributo di responsabilità sociale di grandi aziende, per finanziare un fondo di assistenza per piccoli pazienti emiliani di famiglie a basso reddito.

Riferimenti bibliografici

1. Carloni I et al. Prospettive in Pediatria 2012;42(166):98-105.
2. Chellini E, Talassi F, Sestini P et al. Epidemiol Prev. 2005;29(2 Suppl):14-23.
3. Esposito S, Galeone C, Lelii M et al. BMC Pulm Med 2014;14:130.
4. Antonicelli L, Bucca C, Neri M, De Benedetto F, Sabbatani P, Bonifazi F, Eichler HG, Zhang Q, Yin DD. Asthma severity and medical resource utilisation. Eur Respir J. 2004 May;23(5):723-9.
5. GARD-Italy “Asma ed Allergie nel Bambino”. Asma e allergie respiratorie da 0 a 18 anni. 25 giugno 2015.
6. Ruggeri M, Rolli FR, Coretti S. Valutazione di impatto di un protocollo di gestione ad alta quota dei pazienti pediatrici con asma.. ALTEMS – CERISMAS. Gennaio 2017.

1. VIIAS (Valutazione Integrata dell’Impatto dell’Inquinamento atmosferico sull’Ambiente e sulla Salute in Italia) 2015. http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2368_allegato.pdf
2. Legambiente. Mal d’aria di citta 2016. https://www.legambiente.it/contenuti/dossier/dossier-malaria-2016.