Malattie rare: la fibrosi polmonare idiopatica va “in scena” a Milano

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Respirare sott’acqua: un’immagine che bene racconta le difficoltà quotidiane di chi convive con la fibrosi polmonare idiopatica, e insieme il titolo di un reading teatrale sulla malattia rara, che fa tappa all’Elfo Puccini di Milano martedì 11 aprile. L’appuntamento è alle 19 nel foyer del teatro, per un aperitivo di benvenuto che precede lo spettacolo. L’ingresso è gratuito con offerta libera non obbligatoria. Tutti i fondi raccolti verranno devoluti all’associazione pazienti ‘Un respiro di speranza – delegazione Monza’ Onlus. L’iniziativa rientra nel progetto di comunicazione nazionale ‘Voci sott’acqua’ (www.vocisottacqua.org) ideato da Reverb, realtà nata nel mondo delle arti performative, ed è stata sviluppata grazie al contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen. La Fibrosi polmonare idiopatica (Ipf) – ricorda una nota dei promotori – è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta. Colpisce soprattutto uomini tra 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone, che nel tempo danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la normale capacita? di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La Salute generale del paziente può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi. Quella che va in scena a Milano è la terza replica di ‘Respirare sott’acqua – esercizi di sopravvivenza spirituale’, dopo le serate di Roma e Napoli. Il prossimo reading è fissato per il 31 maggio al Teatro Piccolo di Catania. Lo spettacolo nasce dalle testimonianze e dalle informazioni raccolte attraverso interviste condotte a medici e pazienti, ed è in programmazione nelle principali città italiane per dare un supporto alle diverse associazioni pazienti presenti lungo la Penisola. Oltre a sensibilizzare sulle tematiche legate alla fibrosi polmonare idiopatica, l’appuntamento è un’occasione per supportare economicamente le associazioni coinvolte, con offerte libere e donazioni. Il filo conduttore del reading è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia, dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’Ipf, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista. Alla narrazione si alternano dei racconti in prima persona, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini e dei momenti chiave di un percorso clinico difficile, attraverso uno stile asciutto, ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare esperienze diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, ma anche qualche risata, la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.