La cura dei malati con fibrosi cistica, in particolare nella transizione dall’adolescenza alla vita adulta, è il tema principale al centro del convegno ‘L’assistenza del paziente con fibrosi cistica’, organizzato oggi dal Policlinico Umberto I di Roma nella biblioteca della Direzione generale. Una mattinata durante la quale gli esperti dell’ospedale capitolino si sono confrontati anche riguardo alle criticità affrontate dai pazienti, soffermandosi sulle ultime novità della medicina internazionale per la cura di questa patologia genetica. “Ci troviamo di fronte a una svolta epocale – spiega all’AdnKronos Salute Paolo Palange, pneumologo, responsabile Uoc medicina interna e disfunzioni respiratorie dell’Umberto I – Ormai il numero dei pazienti adulti con fibrosi cistica ha superato quello dei pazienti pediatrici. La tendenza in futuro sarà quella di una netta inversione – sottolinea – e per il 2020 si prevedono un 70% di malati adulti e un 30% di pediatrici. Quindi dobbiamo organizzarci, crescere da un punto di vista scientifico, educazionale, di competenze, confrontarci con gli altri e tra di noi per affrontare questo percorso al meglio. E’ una bella sfida, che cerchiamo di raccogliere“. E la sfida è stata raccolta dal Policlinico Umberto I, che per andare incontro alle esigenze dei malati adulti, da dicembre ha diviso il Centro di riferimento per la fibrosi cistica nel Lazio in due unità operative: l’unità pediatrica e l’unità dell’adulto. “Questo perché – precisa Serenella Bertasi, responsabile Uos fibrosi cistica pediatrica – con il miglioramento delle terapie e con l’istituzione dei centri di riferimento, è aumentato il numero dei pazienti adulti. La fibrosi cistica prima era una malattia esclusivamente pediatrica, i pazienti non arrivavano all’età adolescenziale. Oggi noi seguiamo circa 500 pazienti e oltre la metà ha un’età superiore ai 18 anni. Era necessario istituire un centro per gli adulti- evidenzia – in modo che le loro necessità e i loro bisogni fossero poi inglobati in una struttura diversa da quella pediatrica“. L’Unità fibrosi cistica adulti dell’Umberto I può contare su un team multidisciplinare di specialisti (pneumologo, dietologo, diabetologo, psicologo) per un’assistenza completa delle problematiche del paziente, tenendo conto che le complicazioni più comuni nel malato adulto di fibrosi cistica riguardano malnutrizione (50%), diabete (30-50%), ansia e depressione, malattie articolari e osteoporosi. “L’esigenza di un nuovo centro per adulti era importante – afferma Giuseppe Cimino, responsabile Uos fibrosi cistica adulti – tenendo conto di un aspetto fondamentale, quella che viene chiamata la ‘transizione’, cioè il passaggio da un reparto pediatrico a un reparto di adulti. Questo si può fare in una grossa realtà come il Policlinico Umberto I perché ha le capacità di accogliere entrambe le unità, senza creare un disagio ambientale-strutturale al paziente. Il Policlinico, inoltre, è anche centro di riferimento per trapianti di polmone e di fegato, e molti pazienti con fibrosi cistica, a causa delle loro condizioni critiche, possono andare incontro a un trapianto“. “Come in molte malattie croniche dell’età pediatrica e dell’adolescente, si pone ormai il problema della transizione dell’adolescente verso la medicina dell’adulto, e la fibrosi cistica è uno degli esempi dove è richiesto un approccio multidisciplinare – conclude Salvatore Cucchiara, pediatra, direttore dell’Unità operativa complessa di gastroenterologia e epatologia pediatrica – Per questo oggi celebriamo questa iniziativa che vede coinvolti diversi specialisti, come pneumologi e pediatri, per sancire, uniti, questo progetto di transizione“. (AdnKronos)
Medicina: fibrosi cistica, un convegno sulle cure negli adulti
