‘Mettersi nei panni’ dei malati di spondilite anchilosante (SA), una patologia dal nome difficile, caratterizzata da dolore dorsale che può portare alla disabilità. Non è solo un modo di dire, ma è un’esperienza che potranno fare, sabato 20 maggio, le persone che passeranno dalle tre piazze italiane – a Roma, Milano e Bari – dove si svolgeranno le giornate di sensibilizzazione “SAi che?”, campagna di informazione promossa da Novartis, con il patrocinio di Apmar Onlus (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare).
I visitatori potranno indossare uno speciale giubbotto, pesante e rigido, che non permette di alzare la testa per guardare in alto e può dare un’idea di come si senta una persone colpita da SA, come hanno spiegato oggi gli esperti alla presentazione della Campagna, al palazzo dell’Informazione dell’Adnkronos, a Roma. Si tratta uno speciale gilet realizzato ad hoc da indossare per sperimentare le stesse difficoltà di movimento che i pazienti con SA provano in qualsiasi momento della giornata. Nelle piazze, inoltre, alcuni mimi porteranno sulle spalle grossi cubi con il logo “SAi che?” simulando posture e rigidità muscolare che contraddistinguono la malattia. Un modo plastico per avere un’idea della patologia su cui saranno disponibili informazioni dettagliate.
Per informare su questa patologia, poco conosciuta, di difficile diagnosi e che colpisce soprattutto i giovani, la campagna si avvale di un sito Internet – www.saichelaSA.it – che propone informazioni a 360 gradi, chiare e certificate, consigli, curiosità oltre a far conoscere il vissuto della malattia attraverso le storie dei pazienti e la pagina Facebook ‘SaichelaSa’.
La spondilite anchilosante è una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni o alla colonna vertebrale. “La diagnosi precoce è la prima arma a nostra disposizione”, ha spiegato nel corso della presentazione Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia della Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. Da qui l’importanza della campagna di sensibilizzazione
“La spondilite anchilosante – ha aggiunto Ferraccioli – viene confusa molto spesso con altre patologie a causa di sintomi simili, ritardando la diagnosi e l’accesso a trattamenti che riducono di molto le sensazioni dolorose. Oggi, infatti, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio di questa patologia, migliorando la qualità di vita dei pazienti. Per questo motivo, quando sono presenti mal di schiena costante, con dolore particolarmente acuto durante la notte, e/o rigidità mattutina, è bene rivolgersi a un reumatologo”.
“Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche – ha proseguito Antonella Celano, presidente di Apmar – come nel caso della spondilite anchilosante che colpisce ben 600.000 persone solo nel nostro Paese, purtroppo quelle reumatiche sono ancora oggi patologie ‘poco conosciute’ e soprattutto ‘poco riconosciute’ a livello sociale. Abbiamo deciso di patrocinare questa iniziativa convinti che campagne come queste possano contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione riguardo malattie che modificano irrimediabilmente la vita personale e professionale della persona, ma anche a mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e istituzioni affinché i pazienti ritrovino la giusta dignità”.
“Informare e sensibilizzare quante più persone possibili sulla spondilite anchilosante è il principale obiettivo della nostra campagna – ha concluso Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis – È per questo che abbiamo deciso di mettere in atto un coinvolgimento diretto dell’opinione pubblica sia con l’iniziativa nelle piazze italiane, sia utilizzando strumenti imprescindibili come il web e i social network per diffondere informazioni e rafforzare quel sentimento di aggregazione e di condivisione prezioso per il paziente”. Il 20 maggio la campagna ‘Sai che?’ sarà presente a Roma, a piazza del Popolo; a Milano, a piazza XXIV maggio; a Bari a piazza del Ferrarese. (AdnKronos)
Salute: “nei panni” dei malati di spondilite anchilosante, al via la campagna di informazione
