Salute, AISM: 114 mila italiani con la sclerosi multipla, 3400 nuovi casi l’anno

Sono circa 114 mila oggi in Italia gli uomini e le donne che convivono con la sclerosi multipla (Sm), più di 3400 nuovi casi vengono registrati ogni anno, e la diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età. E’ quanto emerge dalla seconda edizione del ‘Barometro della sclerosi multipla’ realizzato da Aism – Associazione italiana sclerosi multipla in occasione della ‘Settimana nazionale della sclerosi multipla’ organizzata dall’Associazione dal 27 maggio al 4 giugno. Una fotografia, quella ‘scattata’ dal barometro, che mette in evidenzia “un’emergenza sanitaria e sociale“, causata da una malattia “in continua crescita” che interessa sempre più persone che devono fare i conti anche con “le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali“. Il costo sociale medio per persona con Sm in Italia – rileva Aism – è di 45mila euro, mentre il costo totale in Italia per la sclerosi multipla è di 5 miliardi di euro all’anno. La sclerosi multipla – ribadisce Aism – rappresenta un’autentica e non più rinviabile emergenza sanitaria e sociale per il Paese, che richiede sia il pieno e specifico riconoscimento all’interno delle politiche di salute, sociali, di inclusione di sistema, sia una specifica strategia strutturata, organica, e continua, e l’adozione di politiche, programmi, misure, interventi dedicati (tra i tanti inserire la Sm nel piano di cronicità, istituire l’Osservatorio nazionale della Sm e riconoscere il Registro italiano della Sm). “I dati contenuti nel ‘Barometro’ – spiega Angela Martino, presidente nazionale Aism – vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con Sm: i modelli di presa in carico, l’accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete per le persone con sclerosi multipla“. L’indagine Aism, condotta sulla rete dei Centri clinici dedicati alla Sm, evidenzia una carenza di personale dedicato: un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1000 pazienti), con il risultato che nel 36% dei Centri per la Sm, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più; nel 20% la visita d’urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16% dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci. Risulta evidente – sottolinea Aism – come di fronte a bisogni complessi che mutano con il tempo, non esista ancora una presa in carico unitaria e integrata dei pazienti: i rapporti tra Centri clinici e Servizi del territorio sono infatti scarsamente strutturati: solo 1 centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio mentre il 60% delle persone con Sm ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10% ritiene sia completamente da costruire. A oggi solo 7 Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia), hanno un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) dedicato alla Sm. I Pdta aziendali, che i 68 centri clinici su 129 intervistati dichiarano di avere adottato, appaiono essere essenzialmente centrati sulla dimensione ospedaliera. “La Sm rimane ancora una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo Aism chiede che i Pdta vengano adottati in ogni Regione“, dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism – Fondazione italiana sclerosi multipla. Tra le difficoltà maggiormente denunciate dai pazienti con Sm e i loro familiari, il 50% indica come da potenziare o migliorare i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico. Al secondo posto i servizi di riabilitazione: per oltre 1 persona su 2 la fisioterapia offerta è insoddisfacente per quantità e/o qualità, analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, ecc.). Questo spinge le persone con Sm a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema pubblico. L’area della riabilitazione segna un forte divario tra il nord e le aree del centro e del sud e isole, con differenze che raggiungono i 15 punti percentuali di scarto. Per quanto riguarda il lavoro, dall’indagine emerge che il 48% delle persone con Sm in età lavorativa (<65 anni) risulta occupato, e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% di queste persone i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. Una persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla; 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata; nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare. In assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con Sm, è la famiglia a dover far fronte: il 43% delle persone dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona malata, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per almeno 8 ore al giorno. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di una persona con sclerosi multipla è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. Una persona su 5 paga di tasca propria per l’assistenza personale. Mediamente – conclude Aism – per ogni persona con Sm si può stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.