“Una gemella dispettosa che non conosce le buone maniere”. E’ così che la sclerosi multipla viene vissuta da chi ci convive ogni giorno: i malati e coloro che se ne prendono cura, protagonisti della ricerca ‘MS MindSet Survey’, diffusa nella 18esima Settimana nazionale dedicata alla patologia neurologica che distrugge la guaina protettiva dei neuroni. In occasione dell’appuntamento (27 maggio-4 giugno) promosso dall’Aism-Associazione italiana sclerosi multipla, e alla vigilia del World Multiple Sclerosis Day (31 maggio), Roche presenta la fotografia scattata a 3.478 persone – 1.727 pazienti e 1.751 caregiver – in Italia, Canada, Francia, Germania, Regno Unito, Spagna e Usa, e lancia la campagna di sensibilizzazione #ApriGliOcchi. Ad accomunare la quotidianità di chi conosce la sclerosi multipla in prima persona o attraverso una proprio caro è il senso di smarrimento davanti a una compagna di vita imprevedibile, che arriva o si ripresenta all’improvviso. Che, appunto, non conosce le buone maniere. Debolezza, dolori e fatica sono le sensazioni descritte dai pazienti. Il 96% ha rinunciato alle consuete attività di ogni giorno, il 44% non prende impegni a lungo termine per il timore di non poterli rispettare, il 43% limita gli impegni sociali. E i caregiver? Il 91% ha rinunciato alle attività quotidiane, il 38% si sente impreparato a prestare cure idonee, il 32% limita i suoi impegni sociali e il 40% confessa che la sclerosi multipla incide sulla propria relazione sentimentale. Più ancora dei malati, è chi se ne occupa a sperimentare l’angoscia maggiore per i cambiamenti emotivi e cognitivi che da un momento all’altro si possono presentare con l’aggravarsi della sclerosi multipla: per un caregiver su 3 le preoccupazioni più grandi derivano da stress, ansia e depressione, mentre uno su 5 sente l’esigenza di un aiuto nella ricerca del lavoro. Un’area di bisogno comune emersa dall’indagine è legata alla necessità di supporto nelle faccende domestiche quotidiane (la spesa, le pulizie di casa, la gestione familiare), ma anche di un aiuto emotivo ad affrontare il percorso di vita insieme alla patologia. Accanto alla survey, per accendere i riflettori sulla sclerosi multipla e raccontarne l’impatto, Roche sta promuovendo con il patrocinio dell’Aism la campagna #ApriGliOcchi-La sclerosi multipla non conosce le buone maniere. Il fulcro dell’iniziativa è un video visualizzabile e condivisibile sull’omonima pagina Facebook ‘La sclerosi multipla non conosce le buone maniere’: 90 secondi di racconto delle difficoltà che una giovane donna si trova a dover affrontare per colpa di una “gemella dispettosa”, la malattia che diventa persona in carne e ossa e sta sempre al suo fianco per disturbarla durante le più piccole azioni quotidiane. Una presenza costante e fastidiosa, che appare e scompare senza preavviso. L’invito finale a chi guarda è a non alzare gli occhi al cielo, bensì ad aprirli. “Attraverso questa iniziativa – afferma Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche in Italia – vogliamo arrivare a parlare a chi è più lontano dalla sclerosi multipla per sensibilizzarlo sull’invisibilità di una malattia che in realtà, come dimostrano i dati, ha impatti enormi su chi deve affrontarla, in prima persona come paziente o indirettamente come caregiver. Se riusciremo a unire i benefici che le terapie innovative sono in grado di portare a una maggiore conoscenza e sensibilità sociale – conclude il manager – potremo davvero fare la differenza nella vita di milioni di persone che si trovano a combattere ogni giorno delle battaglie durissime”.
Salute: #ApriGliOcchi sulla sclerosi multipla, ecco come cambia la vita
