L’idrosadenite suppurativa (Hs), nota anche come acne inversa, è una malattia autoimmune che si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo. Non si conosce esattamente la prevalenza in quanto nessuna indagine epidemiologica è stata fatta, ma la letteratura scientifica spazia dallo 0,1% al 4%. Per tre quarti si tratta di donne. E’ una patologia invalidante, spesso caratterizzata da diagnosi tardiva, con gravi conseguenze per il paziente. Per migliorare le conoscenze sulla malattia in Italia, in occasione della Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa, Inversa onlus ha organizzato un dibattito nella sede di MA Provider a Roma. L’evento, che sarà trasmesso in streaming sul sito www.inversaonlus.it e sui canali social dell’Associazione, vedrà la partecipazione di Giusi Pintori, presidente di Inversa onlus e di Hidradenitis Europe- Efpo, di Damiano Abeni, epidemiologo, Emilio Floris, membro della commissione Igiene e sanità del Senato, e del giornalista Alessandro Cecchi Paone. Alla tavola rotonda sarà anche illustrato il percorso fatto dall’associazione dei pazienti con la proposta di nuove strade per sollecitare la consapevolezza e l’assistenza. La lentezza della diagnosi, spiegano gli organizzatori in una nota, comporta un grave danno per il paziente che non riceve le terapie adeguate per tempi anche lunghi, subendo un ritardo terapeutico che influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Per questo – si legge in una nota – risulta fondamentale un approccio interdisciplinare per registrare un buon governo della cronicità. La collaborazione tra diversi specialisti consente infatti di limitare gli stati acuti e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Ma anche quando ha un buon supporto, l’idrosadenite ha un andamento recidivante e, nonostante accompagni per decenni la vita delle persone, non è stata inserita nel Piano nazionale delle cronicità. Si registrano profonde differenze assistenziali tra regioni e i pazienti affetti da Hs, tra i quali si registra un notevole nomadismo, non hanno esenzioni e il riconoscimento di invalidità. Pur essendo di elevato interesse dermatologico, spiegano gli organizzatori dell’evento, molti pazienti vengono indirizzati dal proprio medico di medicina generale al chirurgo, che spesso omette di formulare la diagnosi poiché l’Hs viene spesso classificata come cisti sebacea o altre patologie. Il paziente si trova quindi a vivere per molto tempo soffrendo di una patologia di cui non conosce il nome e le possibilità terapeutiche. Subisce spesso drenaggi senza anestesia, scioccanti e non risolutivi che a volte spingono ad abbandonare il ricorso alla medicina. In una situazione di dolore costante, con compromissione dei movimenti e coinvolgimento delle zone intime, il malato vive anche una notevole sofferenza psicologica. Risulta quindi importante anche il ruolo dello psicoterapeuta. In occasione dell’evento di oggi i pazienti e i familiari potranno intervenire inviando domande o riflessioni alla pagina Facebook di Inversa onlus. Inoltre è scaricabile il leaflet ‘Ogni passo fatto è un passo verso te’, creato dall’associazione per i pazienti e per chiunque voglia saperne di più dalla pagina www.inversaonlus.it. (AdnKronos)
Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa: il “nodo” è la diagnosi tardiva
