In occasione della Giornata Mondiale del malato reumatico – World ARTHRITIS Day – domenica 15 ottobre, a Roma, in piazza San Silvestro, medici e infermieri di sei ospedali romani, Policlinico Gemelli, Policlinico Umberto I, Ospedale Santo Spirito, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Ospedale San Camillo Forlanini e Policlinico Campus Bio-Medico saranno a disposizione per consulti e screening gratuiti per adulti e bambini. Sei saranno le patologie indagate: osteoporosi e artrosi, fenomeno di Raynaud e sclerodermia, artrite reumatoide, artrite idiopatica giovanile, e spondiloartriti. In un unico giorno e in un unico luogo sarà possibile eseguire esami strumentali come la densitometria ossea, l’ecografia articolare, la videocapillaroscopia, con la possibilità di bypassare le lunghe attese per le prenotazioni e avere subito il responso. Chi vuole potrà anche presentarsi con la propria cartella clinica relativa ad esami pregressi.
Non mancheranno momenti di informazione sulla malattia, per rendere i pazienti consapevoli e soprattutto coinvolti nelle scelte terapeutiche, passaggio fondamentale per migliorare l’efficacia delle cure. La giornata sarà inaugurata, alle ore 10.30, da una tavola rotonda aperta al pubblico dal titolo “QUALITA’ DI CURA, QUALITA’ DI VITA: IL PAZIENTE AL CENTRO” in cui verrà presentata “WECARE” una importante indagine realizzata in collaborazione con l’Università La Cattolica del Sacro Cuore di Milano (EngageMinds Hub – Consumer & Health Research Center) e diretta dalla Professoressa Guendalina Graffigna, coordinatore del Centro, che vuole fare il punto sulla qualità di cura e di vita del paziente reumatico.
Da questa ricerca emerge che quasi 8 pazienti su 10 descrivono la propria qualità di vita scadente (il 74% della popolazione intervistata, un campione di 364 pazienti con malattia reumatica). Se si considerano gli aspetti specifici legati alla quotidianità delle persone si può osservare come l’attività fisica, per il 78%, e la destrezza nei movimenti, per il 66%, siano le dimensioni più inficiate dalla malattia nella prospettiva degli intervistati. I dati evidenziano come gli aspetti legati al benessere psicologico – quali ansia, depressione – e il dolore, siano considerati particolarmente invalidanti dagli intervistati.
“Circa il 46% dei pazienti evidenzia importanti difficoltà nell’assunzione costante delle terapie e il totale del campione dichiara di dimenticarsi talvolta o spesso di non assumerle. Tuttavia, al crescere del livello di Engagement del paziente anche l’aderenza alle terapie migliora, così come migliora la soddisfazione per la qualità dell’assistenza ricevuta” – dichiara Guendalina Graffigna, direttore della ricerca.
La giornata è promossa da ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus. “L’obiettivo è quello di offrire a tutte le persone che soffrono di malattie reumatiche la possibilità di una diagnosi precoce, ma anche gli strumenti per una corretta prevenzione – dichiara Silvia Tonolo presidente ANMAR. – Per questo la giornata di domenica vuole dare l’opportunità alla cittadinanza di effettuare delle visite che altrimenti nei singoli ospedali richiederebbero lunghe liste di attesa. La diagnosi precoce nelle malattie reumatiche, consente di intervenire con terapie nei primi mesi dell’insorgenza della malattia, permette di rallentare i sintomi, fino ad arrivare in molti casi ad arrestarne la progressione, migliorando notevolmente la qualità di vita dei pazienti”.
Le malattie reumatiche non colpiscono – come erroneamente si crede – solo gli anziani. Un’attenzione particolare sarà riservata ai giovani. In occasione della tavola rotonda in piazza il 15 ottobre, fondamentali saranno le testimonianze di tre giovani che racconteranno l’impatto della malattia nella loro vita. Nella piazza, inoltre, verrà allestito anche un corner ANMAR YOUNG, per favorire il confronto tra pazienti giovani dell’età compresa tra i 18 e i 35 anni. Saranno inoltre presentate alcune loro testimonianze raccolte in un opuscolo creato nell’ambito del progetto di medicina narrativa ‘Keep calm and tell me your story!’, una campagna di storytelling finalizzata a offrire uno spaccato quanto più completo possibile della vita dei giovani con patologie reumatiche.
Realizzata in collaborazione con la Società Italiana di Reumatologia (SIR), con il Collegio dei Reumatologi Italiani ospedalieri (CReI), con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FnomCeO) con Cittadinanzattiva e con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, la manifestazione di domenica ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute, di AGENAS, Regione Lazio, AIFA e del Comune di Roma, e degli ospedali romani.
1 ITALIANO SU 10 SOFFRE DI MALATTIE REUMATICHE. Un caso ogni 33 secondi
Croniche e invalidanti, le malattie reumatiche e immunoreumatiche sono più di 150 e sono molto diverse fra loro. Colpiscono oltre 5,5 milioni di italiani, circa il 10% della popolazione, tra cui anche bambini con un costo complessivo pari a circa 5 miliardi l’anno. Tra le più comuni sono artrite reumatoide, spondilo artropatie, sclerodermia, osteoporosi, artrite, Lupus eritematoso sistemico, artrosi, artrite psoriasica e diverse malattie reumatiche infantili.
Dolori articolari sempre più frequenti e intensi, insieme alla progressiva difficoltà nei movimenti, sono i sintomi più frequenti delle malattie reumatiche. Se non curate adeguatamente e nei tempi giusti, dopo 10 anni circa il 50% delle forme più severe va incontro ad una invalidità permanente. Una diagnosi precoce è fondamentale, perché le terapie oggi disponibili, sia farmacologica che riabilitativa e chirurgica, consentono di migliorare la prognosi e di conseguenza la qualità della vita dei malati.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie reumatiche, sono la prima causa di dolore e disabilità in Europa e al secondo posto, dopo quelle cardiache, per conseguenze invalidanti e per danni sociali dovuti alle migliaia di giornate di assenza lavorativa provocate: ogni quattro pensioni di invalidità concesse in Italia, una è dovuta a malattie reumatiche. Chi ne soffre deve fare i conti con dolore e disabilità, e nelle forme più gravi vede compromessa la possibilità di avere un’occupazione, frequentare gli amici, farsi una famiglia.
La Giornata è promossa in collaborazione con il Network “Malati Reumatici in RETE”
